Dag 69

Hey Zussie,

Het begint lang te duren voor jou. De wereld van het ziekenhuis en/of thuis zondermeer begint klein te worden. De jongens zijn vandaag naar een Lego-tentoonstelling gegaan, en jij wilde absoluut mee. Maar dat mag nog niet. Morgen gaan we wel proberen nieuwjaar te vieren bij vrienden, daar kijk je hard naar uit. 
Vandaag moest je trouwens sowieso naar Gasthuisberg, met Moeke en Vake naar de dagzaal om je bloed te meten. Alles ziet er vrij normaal uit; je witte bloedlichaampjes zakken en er zijn geen infecties in zicht. Ze hebben je voor de zekerheid een extra zakje bloed gegeven, daar krijg je een pak energie van. Houden zo!

Dikke kus,

Dag 68

Dag 67

Dag 66

Dag Sammie,

Afgelopen nacht hebben we niet zo goed geslapen. Je bent 2 uur wakker geweest door pijn aan je spieren en in je gewrichten, vooral je polsen. Dat stond dan wel aangekondigd op het briefje van Chemo-Kasper dat we op voorhand van de dokters kregen, maar leuk was dat natuurlijk niet. Gelukkig is de pijn na een siroopje stilaan weggetrokken en heb je er uiteindelijk toch nog een redelijke nacht van gemaakt. 's Morgens toen Moeke en Vake kwamen was je dan ook in form. Ook de rest van de dag heb je het behoorlijk druk gehad; kine, knutselen in "De Bonte Specht", en er zijn ook nog enkele vriendinnetjes langsgekomen. Om 8h vanavond hebben de verplegers dan het laatste zakje met Chemo-Kaspers aan de infuuspomp gehangen. Morgenvroeg om 8h is dat er helemaal door, en kan je mee naar huis!

Slaapwel,

Dag 65

Hey Samba,

We hebben er vandaag een platte dag van gemaakt. Je voelde je super, maar zo een lui dagje kan ook goed doen he. Wat TV kijken, met de iPad gepruld, je hebt een mooi patchwork huisje als cadeau gekregen... Papa heeft dus goed kunnen werken tussendoor. We hebben ook de mensen van de VZW "Ons Steentje" leren kennen, die kwamen pannenkoeken bakken op de gang. Vorig jaar zaten zij hier ook op Kerstmis met hun kindje, dat inmiddels nog steeds niet genezen is. En we zijn helaas nog oude bekenden uit Diepenbeek tegengekomen die hier vandaag moesten zijn, daar hoop je natuurlijk helemaal niet op. 
Met Chemo-Kasper ging het precies wat beter vandaag, je had weer meer energie, hebt ook redelijk goed gegeten, en echte koorts was er niet bij. De dokter zei vandaag ook nog eens dat het allemaal zo vlot gaat, zeker in vergelijking met wat er allemaal kan gebeuren qua misselijkheid en infecties enz. Maar we verkopen het vel van de beer nog niet en doen rustig verder. Morgen is alweer de laatste dag in het ziekenhuis, zaterdagochtend mag je normaal gezien naar huis.

Dikke zoen,

Dag 64

Hallo Sam,

We hebben vandaag op het gemakje de Kerstdag doorgebracht. Omi en Pepe zijn langsgekomen, en we hebben een klein kerstfeestje met je neefjes en broers gehouden. 
Qua chemo zijn we er wel nog niet; je eetlust is al bijna weg, je bent vermoeid en vanavond had je zelfs al koorts. Waarschijnlijk komt dit door de nieuwe producten die toegediend worden, maar het betekent toch dat de dokters weer beginnen te zoeken wat er aan de hand is. Hopelijk vinden ze geen gekke dingen.

Slaapwel,

Dag 63

Dag Sam,

En aan iedereen die de blog leest; Zalig Kerstfeest! Dat hebben we er zelf toch al van gemaakt. We hebben vanalles lekkers meegesleurd naar het ziekenhuis en hebben met ons vijven op je kamer Kerstavond gevierd. Goed gelachen, vooral Jef was in form. Jij kreeg er zelfs de slappe lach van. Het was ook wel wat gedoe met vooral Fons die niet in zijn gemakkelijkste periode zit, maar dat zou thuis niet anders geweest zijn. We hebben ook vol bewondering gekeken naar de mooie cadeaus die de Kerstman op Mama haar werk gebracht heeft, amai. Ook van het Kerstconcert dat 's namiddags op onze gang georganiseerd werd heb je met volle teugen genoten. 
Voor de rest vervallen we weer in wat intussen al routine lijkt; medicijnen, piepende infuuspompen, 's nachts opstaan voor het toilet, pipi meten, ... De dokters hebben ons verteld dat het deze en ook de volgende keer nog stevige Chemo-Kaspers zijn die komen helpen, en we zien ook zelf na 1 dag al aan je dat hij er stevig op inhakt. Blijven gaan schat, je doet dat goed.

Slaapwel,

Dag 62: Goed nieuws!

Dag Sam,

Goed nieuws!!! Het mooiste cadeautje hebben we vandaag gehad, Chemo-Kasper heeft alle kankercellen in je ruggenmerg plat gemept! 

De dag was iets moeilijker begonnen, met een paar verdrietjes. Je broers gingen bij vriendjes logeren en jij kon niet mee. Je had zin om dingen te eten die niet mochten. Maar na het wassen is dat stilaan omgeslagen en ben je uiteindelijk zingend met Mama naar het ziekenhuis gereden. Daar hebben ze bloed afgenomen, en het wachten begon. Op de uitslag van de bloedname om te kijken of Chemo-Kasper in actie kon komen, en vooral op de uitslag van de beenmergpunctie van vorige week. Totdat eindelijk het verlossende nieuws kwam; er waren geen slechte cellen meer te vinden in het stukje dat de dokters onderzocht hebben. Blijkbaar heb jij verder net zoals iedereen ook 3% risicovolle cellen, die hebben een gekke naam: "blasten". En deze hebben kleine antennetjes waaraan de dokters zien of het goedaardige of kwaadaardige blasten zijn. En zelfs deze zijn allemaal goedaardig! 

Nu, dat betekent natuurlijk nog niet dat je helemaal genezen bent, want kankercellen kunnen zich heel goed verstoppen en misschien hebben de dokters er een paar niet gevonden. Daarom moet Chemo-Kasper toch nog 4 keer zijn werk doen. 

Na een leuke namiddag vol bezoek en weeral cadeautjes, gek doen met Mama en dansen en zingen hebben we ook het goede nieuws over je witte bloedlichaampjes gekregen en is Chemo-Kasper vanavond om half 9 eindelijk in actie mogen komen. En zonder extra baxters deze keer, dus de kans op een volledige nacht doorslapen bestaat!

Dikke zoen,

Dag 61

Hey Zus,

Misschien was vandaag het laatste dagje thuis. Het was alvast een leuk dagje, met Kerstfeest en al! Jij hebt in volledig eigen stijl de zaak geregeld; naampjes geschreven en uitgeknipt, en in een doos gedaan om rond te gaan en zo de cadeautjes te verdelen. We zijn tussendoor nog even in het ziekenhuis gepasseerd om de pleister van je katheder te verversen, dat was nodig. En als hier een infectie aan komt hebben we iets aan de hand zeggen de verplegers. Vandaag heeft Papa ook gehoord dat bij de volgende 2 rondjes Chemo-Kasper geen ruggenprikken nodig zijn, geweldig! Er zal ook een nieuw product tussenzitten wat je nog niet gekregen hebt, we hopen dat dat gaat meevallen. Morgenvroeg volgt alvast een nieuwe poging om de kuur terug op te starten. En gaan we hopelijk ook goed nieuws krijgen over je beenmergpunctie. 

Slaapwel,

Dag 60

Hallo Samba,

We hebben er een actief dagje van gemaakt. Vanmorgen ben je dik ingeduffeld mee met de fiets naar de bakker gereden, dat was een serieuze inspanning. Het is dan ook heel belangrijk dat je voldoende beweging blijft hebben. Papa was verder doorheen de dag ook blij om zijn co-piloot nog eens naast hem in de auto te hebben. We hebben toch heel wat rondgereden. Als er teveel volk ergens binnen was moest je wel telkens in de auto blijven zitten; door je lage witte bloedcellen kan je natuurlijk nog steeds gemakkelijk ziek worden. Er is ook nog een vriendinnetje komen spelen, en je hebt alle cadeautjes ingepakt voor onder de kerstboom morgen. De jongens wisten niet wat ze zagen toen ze binnenkwamen. Morgen mogen de pakjes terug open.
Nu eerst goed slapen.

Dikke zoen,

Dag 58 - 59

Dag Sam,

Dat de dagen onvoorspelbaar konden zijn dat wisten we al, en nu hebben we het ook nog eens meegemaakt. Gisterenochtend hebben we ons zoals gevraagd in alle vroegte rond 7h aangemeld in het ziekenhuis, voor je operatie en de opstart van de derde ronde met Chemo Kasper. Zoals steeds moesten we nu ook weer wachten, en hebben we de tijd gebruikt om alles uit te pakken en de toegewezen kamer een beetje in te richten met je klasposter enz. Net toen je het van de honger echt niet meer uithield was het eindelijk jouw beurt, tegen 12h, amai. De operatie zelf is gelukkig wel goed verlopen, maar na de operatie vertelden de dokters Mama dat de chemokuur niet kon beginnen. Je beenmerg is nog niet voldoende hersteld van de vorige kuur, en je had zelfs minder witte bloedlichaampjes dan afgelopen weekend. Op zich maakten de dokters daar niet heel veel uit, maar omdat in het begin aan ons verteld werd dat het stipt volgen van het schema zeer belangrijk is, voelde dit toch niet goed. Alleszins, veel anders zat er niet op dan alles terug in te pakken. Om 16h was je dus onverwachts terug thuis, en volgende maandag wordt opnieuw geprobeerd om de kuur te starten. We hebben dan nog wat vriendinnetjes gebeld om te komen spelen en hebben er nog een fijne avond van gemaakt, dat is uiteraard gelukt. 

Vandaag zijn we dan begonnen met de planning voor de komende dagen om te gooien, daar kwam toch heel wat bij kijken zo met de Kerstdagen en de feestjes die al gepland werden. Kerstmis zal nu alvast 3 dagen vroeger vallen bij ons thuis. Een beetje zoals exact 7 jaar geleden, toen je als baby RSV had, toen hebben Mama en Papa ook met jou de feestdagen in het ziekenhuis doorgebracht. We hebben dus ervaring om er daar iets van te maken ;-) 

Intussen liep de benefietactie voor Bednet/Music for Life vandaag af. Graag willen we ook langs deze weg de kinderen en de ouders van Sam haar klas en de mensen van het oudercomité van de Gobbel nogmaals bedanken voor het (hart)verwarmende initiatief waardoor we ons toch ook een beetje aangesproken voelen. 

Verder draait de wereld rustig verder. Jef was zijn zwemgerief vergeten, en Fonske is vandaag voor de eerste keer zonder pamper naar school gegaan. Papa verschoot vanavond wel toen hij hoorde dat Jef je verteld heeft dat er kindjes uit het leerjaar zijn die met hem lachen omdat zijn zus kaal is. Kinderen kunnen hard zijn voor elkaar. Uiteraard vond je dat niet leuk, maar ook hieraan ging je vlot voorbij. Straffe madam.

Dikke zoen,

Dag 57

Dag lieve Zus,

Dat was je laatste dagje thuis alweer. Maar je hebt er weer wat van gemaakt! Het hoogtepunt van de dag was vanmorgen al onmiddellijk, wanneer je even met Mama naar je klas bent gegaan om je zelfgemaakte cadeautjes af te geven. Op school was ook de 'Music for Life' actie bezig. Hiervoor was als thema 'Bednet' gekozen, zodat het systeem waarmee je van thuis uit de lessen in je klas kan volgen weer wat extra steun krijgt. De leden van het oudercomité hadden koffie en ontbijt voorzien, en de kindjes hadden truffels en koekjes gemaakt. Er was zelfs een klas die een volledig concert had georganiseerd! 
Namiddag zijn je neefjes en enkele vriendinnetjes nog even komen spelen, dat was ook leuk. En toen was het avond en moesten we stilaan aan inpakken beginnen denken. Papa heeft helaas nog iets teveel met zijn werk moeten bezig zijn, maar we hebben toch nog een tijdje allemaal langs elkaar in de zetel kunnen zitten. Op een bepaald moment vroeg Papa met een klein hartje of je klaar bent voor morgen ... en het antwoord was volmondig, optimistisch en met de glimlach "Ja!". Ge zijt een straffe madam zus. En morgen vliegen we er terug in.

Slaapwel,

Dag 56

Dag Sam,

Hopla weer een topdag achter de rug. Je hebt lekker uitgeslapen en wilde spek en eieren als ontbijt, wat je met smaak hebt opgegeten. Vervolgens zijn Omi en Pepe op bezoek gekomen, en heb je afgeteld tot je vriendinnetje uit Engeland er was. Je bent wel 5 keer naar de deur gelopen omdat je dacht dat ze er al waren. Samen hebben jullie de hele namiddag cupcakes gebakken en versierd. En tussendoor zijn eindelijk de mensen van Bednet je computer komen installeren, zodat je vanaf nu van thuis uit de lessen in je echte klas kan volgen. Met een laptop, een webcam in de klas die je zelfs kan ronddraaien, een koptelefoon en een fax om toetsen heen en weer te sturen. En nog was je niet moe, want je hebt nog met een vriendje uit je klas geskyped, èn hebt dan nog de buren uitgenodigd om te komen eten en spelletjes spelen. 
Het blijft dezer dagen een rare gedachte dat je zo ziek bent, maar heel erg vinden we dat niet.

Dikke kus,

Dag 55

Dag Sammie,

Amai wat een verschil! Net alsof er niets aan de hand is.... Je bent super in form, eet goed, bent de hele dag bezig geweest zoals we je kennen. Je bent uiteraard heel wat vermagerd en we zijn veel bezig met de medicatie allerhande, maar voor de rest ... straffe madam! En plannen dat je hebt... cupcakes maken, kamer herinrichten, je hebt samen met je broers na de school zelfs nog een kerstboom opgezet op je slaapkamer. Namiddag kwamen de tantes van Mama op bezoek, daar heb je je gezellig bij genesteld. En 's avonds zijn er nog vriendjes langsgekomen om een klein feestje te bouwen.
Topdag!!

Dikke zoen,

Dag 54

Dag 53

Hey Zus,

Vandaag was je keigoed gezind, je kreeg de smile niet van je gezicht. We hebben ons dan ook goed geamuseerd; lachen met je gekke broers, beetje bezoek gehad, wat spelletjes gespeeld en samen naar de show gekeken. En aftellen naar morgen. De pompen worden één voor één afgekoppeld en je hebt redelijk goed videe gegeten. Bijna alle wijzers staan op groen, we denken dat het wel in orde komt!

Dikke zoen,

Dag 52

Dag Samba,

Vandaag was je alweer wat beter in form. Je hebt les gevolgd, kine, èn een knutselwerkje gemaakt. De koorts lijkt nu ook weg te blijven. Het gekke is wel dat je infectieparameter vandaag weer gestegen was, maar de dokters vinden niets. Dus hebben we ineens maar het goede nieuws gekregen dat als je de komende 12h geen koorts hebt en als je morgen probeert goed te eten, dat je dan zondag mee naar huis mag!! Joepie!

Slaap goed,

Dag 51

Hallo Zus,

De nachten zijn nog steeds pittig voor wie bij jou blijft, want veel slapen is er niet bij. Je moet een paar keer naar het toilet, en omdat de dokters nog steeds niet weten vanwaar de koorts nu eigenlijk komt, wordt er ook nog heel wat medicatie toegediend. Het piepende geluid van leeggelopen infuuspompen kennen we nu wel. Maar toch zien we je stap voor stap in de goede richting kruipen. Zoals Papa altijd zegt, "een woord is een woord", heb je vandaag flink je les gevolgd, 'rekenen'. En dat was super plezant. Morgen is het 'taal', daar kwam een vies gezicht bij kijken toen je dat vertelde. Je was serieus moe van dat uurtje les, want daarna heb je 4 uur geslapen! Maar dat maakte wel dat we er een fijne avond van hebben kunnen maken. Fonske is met Omi mee - na Jef vorige week had hij nu buikgriep vandaag - en wij hebben met ons 4 gezellig van op jouw hoge verdiep naar het vuurwerk in Leuven gekeken. Daar werd de Kerstmarkt feestelijk geopend. Dit weekend moeten we echt wel dringend op algemeen verzoek van de jongens 'die de enige mensen in de hele school zonder Kerstboom' zijn er ook eentje kopen. We hopen nog altijd dat je er bij zal zijn om hem mee te versieren, want 19 december wanneer de volgende Chemo alweer begint komt stilaan heel dichtbij.

Dikke zoen,

Dag 50

Hey Sam,

De laatste dagen gaan vrij traag voorbij. Op zich is dat niet Papa zijn stijl, maar zo werkt het in dit geval nu eenmaal. De koorts komt en gaat nog steeds, en blijft nog altijd niet helemaal weg. Er is nu een derde soort antibiotica opgestart om te proberen de zaak onder controle te krijgen. Je kan ook nog niet echt terug goed eten of praten, en les volgen is er al helemaal niet bij. Maar we hebben wel afgesproken om dat morgen te proberen. We vertellen ook veel van vroeger, en vertellen ook wie al die mensen zijn die die lieve berichtjes achterlaten. En we fantaseren natuurlijk over wat we nog allemaal willen doen. Jouw grootste wens blijkt een groot tuinfeest te zijn, ik denk dat je daar nu al van aan het dromen bent.

Slaapwel,

Dag 49

Hey Sam,

Joepie! 200 witte bloedlichaampjes zijn opgedoken, uw fabriekje trekt zich terug in gang! Een gezonde persoon heeft er weliswaar meer dan 4500, maar het keerpunt is bereikt. Je eet opnieuw een beetje en ook praten gaat stilaan terug. Als nu de koorts kan wegblijven, kunnen de baksters de komende dagen ook stuk voor stuk afgekoppeld worden. En kan je al die aften stilaan beginnen wegwerken. 

Slaapwel!

Dag 48

Dag Zus,

Vandaag was een dagje zonder veel actie; je hebt heel wat geslapen. Het goede nieuws was dat je tot de avond koortsvrij bent kunnen blijven, hopelijk zien we dat morgen ook stilaan aan de infectiewaarden in je bloed. Die lopen telkens een tweetal dagen achter, en zouden nu stilaan moeten beginnen zakken. Het slechte nieuws was wel dat je weer heel wat meer aften hebt gekregen. We wachten nog steeds op wat witte bloedlichaampjes om deze te lijf te gaan. Hopelijk komen deze morgen in actie.

Slaapwel!

Dag 47

Dag Zussie,

Stunten zit er niet in, en dat moet ook niet. De koorts komt en gaat door goede reactie op de medicijnen ook telkens weer liggen. Een beetje zoals de vorige keer. Wat wel verschillend is, is dat de aften deze keer meer in je keel zitten dan in je mondje, zodat de pijn moeilijker te behandelen is. Maar het lukt voorlopig net. De antibiotica is ook weer opgestart, en volgens de dokters zitten we, als er nergens een andere infectie aan het rommelen blijkt, tot dusver algemeen nog steeds in een beter scenario dan vorige keer. De uitdaging is om je de komende dagen voldoende comfort te geven zodat je niet al te zeer moet afzien. Gelukkig slaap je veel, dat helpt alvast. En eten vergeten we even; de verwachting is dat morgen of overmorgen je witte bloedlichaampjes weer stilaan zullen opbouwen zodat je opnieuw de nodige weerstand hebt om de aften weg te werken.

Doorbijten meid, dit zijn de moeilijke dagen die ook voorbij gaan. 

Dikke dikke kus,

Dag 46

Dag Sam,

Je hebt dat supergoed gedaan. Meer dan 5 dagen thuis! Maar deze morgen wisten we al vlug dat het op was. Je was te moe om te eten of te drinken, en een heleboel aften zijn weer daar zodat je bijna niet kan praten. Papa en Mama hebben alles ingepakt en we zijn terug naar het ziekenhuis vertrokken. Daar vertelden ze ons dat je bloeddruk ok is, en ook je longen enz. Je hebt verhoging maar nog niet echt koorts, en ook al eet je niet en ben je zo moe, toch denken de dokters dat er misschien wel een stunt in de maak is waarbij je er deze keer door kan glippen en niet verder ziek wordt. Je witte bloedlichaampjes staan nu wel op 0, maar dat betekent ook dat ze morgen of overmorgen weer terug zullen beginnen te stijgen.... wie weet. Je rode bloedlichaampjes stonden ook te laag en daarvoor heb je een zakje bloed bijgekregen. Hierna was het wel even paniek, want je deed een plotse koortsopstoot, een soort afstotingsverschijnsel. Dat kan gebeuren want het blijft natuurlijk een lichaamsvreemde stof die ingebracht wordt. Gelukkig hebben de dokters dit vlug terug onder controle gekregen en voelde je je een pak beter daarna. Het worden alleszins opnieuw een paar spannende dagen die op ons en vooral op jou afkomen, maar we zijn er klaar voor.

Dikke kus,

Dag 45

Dag Zus,

We blijven knokken. En vandaag moest dat weer een beetje harder dan gisteren. Je was heel moe, en hebt ook maar 1 uurtje thuisles kunnen volgen. Maar op dat uur heb je wel 20 bladzijden toetsen gemaakt, amai! Er zijn vandaag ook weer 3 aften opgedoken, en dat alles maakte dat eten en drinken opnieuw heel wat moeilijker gaat. Papa en Mama hebben overlegd met de dokters, en die zeggen dat het geen zin heeft om, om erger te voorkomen, nu al medicatie of antibiotica toe te dienen. Dit zou immers extra belasting voor je nieren betekenen, en kan op die manier dan ook weer extra schade veroorzaken... Zo lang als er geen koorts is moeten we doordoen met enkel de pijnmedicatie, zodat je goed kunt blijven eten en drinken. En dit is momenteel een grote uitdaging; je was vandaag echt te lusteloos om goed te eten, ook al waren er de gevraagde pannenkoeken als ontbijt, uitgebakken spek, witte chocolade,.... De meeste zaken die je vroeg zijn helaas uiteindelijk toch blijven staan. Morgen proberen we opnieuw. 

Dikke kus,

Dag 44

Dag Sam,

En we blijven gaan. Je bent op controle geweest in het ziekenhuis en hebt daar nog het bezoek van de Sint meegepikt, daar had je eigenlijk wel stiekem naar uitgekeken. Alles was vrij ok gezien de omstandigheden. Je infectieparameter was wel lichtjes gestegen, maar je bent dan ook een beetje verkouden. De kritieke dagen zonder weerstand breken nu aan. Als we je over het weekend, tot dinsdag, kunnen tillen, dan zitten we op één rechte lijn naar de volgende match met Chemo-Kasper. Dat zou fantastisch zijn. Als voorzorg is Jefke alvast op vakantie vertrokken naar Moeke en Vake, omdat hij een beetje buikgriep had. 

Keep going zus!

Dag 43

Hey Sam,

Je blijft het supergoed doen tot nu toe! Je bent actief, hebt goed gegeten, hebt de hele dag met je Lego van Sinterklaas gespeeld en hebt tussendoor nog 2 uur thuisschool gevolgd. De juf was onder de indruk, je loopt blijkbaar zelfs voor op je klas. Mama en Papa hopen stiekem dat het zo blijft tot 19 december, wanneer de volgende keer Chemo-Kasper alweer in actie moet komen. We komen zelfs in de verleiding om over nog wat meer perspectief te durven filosoferen, want als er telkens 1 maand zit tussen het begin van elke kuur en als je het zo goed blijft doen, dan zijn we er eind maart al door... 
Maar tegelijk beseffen we dat we best dag per dag blijven kijken hoe het gaat. En dat begint nu met een goede nachtrust.

Slaapwel schat,

Dag 42

Hey Sam,

Ook vandaag hadden ze ons weer goed liggen in het ziekenhuis. Tussen 8 en 9 moest je daar zijn voor de ruggenprik die om 14h gezet is... Logistiek blijft het toch een moeilijk verhaal in Gasthuisberg. De prik zelf is wel goed verlopen, al wilden ze het lachgas weer te vroeg stoppen. Gelukkig is Mama goed boos geworden! 
Jijzelf blijft het voorlopig wonderwel goed doen. Allee, dat vinden wij er toch van! Je bent toch maar flink thuis zonder koorts of echte andere klachten. Je bent alleen heel moe. 
Chemo-Kasper heeft wel je smaak goed aangepast. Papa is gisteren naar 3 winkels gereden om kroepoek te zoeken. Gelukkig zijn we vrij zeker dat je niet zwanger bent met al die gekke smaken :-) 
We hebben ook van de gelegenheid dat je thuis bent gebruik gemaakt om ons bord te zetten; misschien heeft Sinterklaas daar morgenvroeg wel iets in gelegd?

Dikke zoen,

Dag 41

Dag Sam,

Op het begin van de kuur vertelden de dokters ons dat we er niet te veel op moesten rekenen om vaak thuis te zijn, dat we gezien je toestand meestal in het ziekenhuis zouden moeten blijven. Awel zus, je hebt weer su-per flink gewerkt, waardoor je vanmiddag al naar huis bent mogen gaan!! Morgen ga je nog even op en af en gebeurt de ruggenprik gewoon in de dagzaal, maar zolang als je nu niet ziek wordt, zijn we allemaal thuis! Ongelooflijk goed gedaan schat!! Intussen voelen we wel dat je samen met Chemo-Kasper hevig aan het vechten bent. Je bent elke dag meer moe, ook vandaag heb je overdag een paar keer geslapen en vroeg je om half zeven al om naar boven te mogen. Maar dat hoort erbij. Van zo hard te vechten zou iedereen moe worden, rust dus maar goed uit.

Slaapwel,

Dag 40

Dag Sam,

Dat bedoelen ze dus met een luie zondag. Het grootste deel van de dag heb je zonder baksters mogen rondlopen. We hebben wat rondgewandeld in het ziekenhuis, beetje gepingpongd in de gang, en je hebt gewonnen met tafelvoetbal. Papa kan dat enkel met een pintje erbij. Voorlopig gaat het dus relatief goed. Zelfs de ruggenprik is vanmiddag heel vlot verlopen. En vandaag was het leuke nieuws dat je morgen overdag misschien heen en weer naar huis mag! 
Voor de rest valt er niet veel te vertellen, en dat is maar goed ook.

Slaapwel,

Dag 39

Dag Zussie,

Je hebt er toch weer een leuk dagje van gemaakt! Moeke en Vake zijn op bezoek gekomen, en onverwacht ook nog een paar vriendjes. De gekste van de klas moest even in het ziekenhuis zijn, want haar wenkbrauw was toch minder hard dan ze dacht. En vanavond zijn er nog vrienden bij je komen aperitieven. Intussen zien we Chemo-Kasper wel weer stilaan zijn werk doen, je lippen zijn bijvoorbeeld opnieuw wat aan het opzwellen. Net nu je vandaag vertelde dat je laatste aft verdwenen is, begint het dus opnieuw. Maar we hebben toch ook een klein beetje goed nieuws gehad, want na de sterkste Chemo-Kaspers van deze kuur staat je bloedspiegel terug goed genoeg om te mogen stoppen met de toediening van extra vocht. Als het wat meezit ga je dus goed kunnen doorslapen!

Dikke zoen,

Dag 38

Dag Zus,

Mama heeft vandaag wat moeten trekken en sleuren, je was een beetje depri, had heimwee naar huis en had nergens echt zin in. Maar uiteindelijk vond je de les supertof, en heb je in de speelzaal "De Bonte Specht" zelfs wafels gebakken voor de andere kindjes. Papa is vanavond met de jongens ook nog even langs gekomen om je eten te brengen. Moeke heeft speciaal voor jou lekkere dingen gemaakt omdat je het ziekenhuiseten beu bent. En toch ben je de laatste dagen bijna een kilo bijgekomen, amai! Nu mag/moet dat nog, en je zag er dan ook heel goed uit!
Vandaag moest tussendoor weer de eerste ruggenprik gebeuren, waarbij ze vocht wegnemen met een spuit en rechtstreeks vervangen door Chemo-Kaspertjes. Dat is goed verlopen. Je had wel een beetje pijn tijdens de ingreep, maar dankzij het lachgas wist je er achteraf niets meer van en dacht je dat je geslapen had, oef. 
Morgen komt Papa met je Sinterklaascadeau van zijn werk Mama aflossen voor de rest van het weekend, zie dus maar dat je goed slaapt vannacht :-)

Dikke kus,

Dag 37

Dag Sammie,

Vanmorgen ben je op het gemakje opgestaan en heb je je met Mama klaargemaakt om terug naar het ziekenhuis te gaan. Daar was je wat verdrietig van. Gelukkig heb je tussendoor nog even Papa zijn leven gered door op zijn rug te kloppen nadat hij het nodig vond om een cupcake in één hap in te slikken. En dan ben je er terug aan begonnen. Je moest een paar pilletjes slikken en het zakje met Chemo-Kasper werd aangekoppeld. Afwachten op wat komen gaat. 
Tot nu toe heeft Chemo-Kasper wel al heel goed gevochten. In het begin was 60% van de goede cellen in je ruggenmerg door kanker aangetast, en nu zijn het er nog maar 1,3%. Goed hè! Na deze kuur verwachten de dokters dat alles verdwenen is, maar helaas verandert dat niets aan de rest van de behandeling. Dit is de 2e keer, hierna nog 4 keer te gaan, zo gaat dat. Vanavond zijn nog 2 van je vriendjes langsgekomen in het ziekenhuis, en je bent nu stilaan klaar voor een nieuwe nacht van om het anderhalf uur opstaan.

Doe er enkele leuke dromen tussen,
XX

Dag 36

Dag Sam,

Het was zoals beloofd een leuke dag! Je hebt lekker uitgeslapen, een verrassing geknutseld voor de kindjes van je klas, je meter is komen spelen en er zijn nog 2 vriendinnetjes langsgekomen. En vanavond lag je met Papa op de zetel, gezellig onder het dekentje dat je van je school gekregen hebt. Morgen komt Chemo-Kasper weer in actie, en we beseften allebei dat de komende tijd weer in het ziekenhuis gespendeerd zal worden. We hebben daar niet veel over gezegd, maar jij gaat daar geweldig matuur mee om. Toch hebben Papa en Mama een beetje bang voor wat weer komen gaat. Het moet nog 5 keer goed gaan. 

We gaan je thuis weer heel hard missen zus.
X

Dag 35

Hey Samba,

Wat heb je dat weer SUPERflink gedaan vandaag! Ook al hadden de dokters ons weer goed liggen... Papa en Mama hebben gisteren iedereen in het ziekenhuis gebeld om te proberen de juiste afspraken te maken, en de boodschap was dat we om 6h moesten opstaan om ons om 7h aan te melden zodat je als eerste geopereerd kon worden. Maar toch heb je moeten wachten tot 11h alvorens aan de beurt te komen ... Nu ja, na je operatie vonden we in je bed alvast een spuitje met 4 kiezen in, en van de ruggenmergpunctie heb je al helemaal niets gemerkt. De tussenstand van Chemo-Kasper zullen we de komende dagen dan ook wel vernemen. En toen je éénmaal goed wakker was en een yoghurtje gegeten had mocht je gezellig mee terug naar huis. Je hebt er met Mama nog een leuke dag van gemaakt, en morgen staat absoluut hetzelfde op het programma. 

Dikke kus,

Dag 34

Hey Sam,

Vandaag hebben we Fozzie zijn feestje gevierd, en hij was in form op zijn grote dag! Je bent ook even met de auto meegereden naar de school, om Jef te gaan halen. Amai daar heb je nogal van genoten om daar zo al die bedrijvigheid te zien en naar enkele vriendjes te zwaaien. Liefst van al zou je gewoon terug naar school gaan. 
Morgenvroeg is het helaas weer vroeg dag ... om 7 uur word je terug in het ziekenhuis verwacht voor een operatie. Je wordt weer onder volledige narcose gebracht om 4 kiezen met infectiegevaar te laten trekken, en voor een beenmergpunctie die ons gaat vertellen hoe goed Chemo-Kasper tot nu toe zijn werk al gedaan heeft. 

Droom zacht,
X

Dag 33

Au grand complet!

Dag 32

Dag Sammie,

We kabbelen rustig verder. Je hebt vandaag al wat meer gegeten, maar we weten nog niet of het al genoeg is om morgen mee naar huis te mogen. Hopelijk wel! 
Vandaag is één van je gekste vriendinnen op bezoek gekomen, en een Nonkel en Tante van Papa. Dat was leuk. En je hebt intussen ook al uren al die tekeningen en brieven bekeken die op school verzameld worden in die speciale grote brievenbus met jouw naam op. We denken eigenlijk dat al die mensen die kaartjes en reacties op de blog en tekeningen sturen ook graag eens iets terug zouden horen, maar we weten eigenlijk niet goed hoe of wat. We kunnen alleen maar hier vertellen dat we elke dag samen al deze deugddoende zaken lezen en bekijken.

Slaap zacht!

Dag 31

Hey Sam,

We blijven in stijgende lijn gaan! De dokters waren vandaag zelfs onder de indruk van de spectaculaire vooruitgang over de laatste 24h. Je hebt weer wat meer gegeten dan gisteren, je lessen gevolgd, bent terug aan de piano begonnen en hebt zelfs een paar eigen liedjes gecomponeerd. Pepe is namiddag maaltafels komen oefenen met jou, en vanavond was de grote reünie met Mama! 
We vinden het enkel jammer dat, hoe goed het nu ook gaat, dit geen enkele garantie naar de toekomst biedt. Ook al is de volgende chemo-kuur identiek aan de vorige, de reactie kan helemaal anders zijn. Maar deze ronde was alleszins voor ons en Chemo-Kasper, op naar de volgende!

Slaapwel,
X

Dag 30

Hey Sam,

Wat een leuk dagje al bij al! We hebben voormiddag samen wat gewerkt, jij met Juf Kathleen en de maaltafels. En namiddag is Omi bij jou geweest. Ook vandaag zijn er weer wat stapjes gezet. Je witte bloedlichaampjes staan bijna op 3000, de infuuspompen worden één voor één afgekoppeld en de koorts lijkt definitief weg. We proberen ook stilaan wat te eten; een hapje yoghurt, een beetje Fristi, een stukje plopworst, een schijfje kaas en een paar hapjes soep. Je hebt ook weer enkele gekke turnoefeningen gedaan, met een parcours rond het bed, dat was grappig. En vanavond hebben we ons eerste uitstapje gemaakt, op wandel naar het winkeltje. 

We gaan er nu naar proberen toe te werken dat je maandag minstens even heen en weer naar huis kan, om mee Fonsje zijn verjaardag te vieren. En morgen is Mama genezen en kan je haar voor het eerst deze week terug zien, daar hebben we nogal naar afgeteld!

Slaap zacht!

Dag 29

Dag Zussemus,

Vandaag hadden we eindelijk bijna helemaal ons meisje terug. Je kon terug veel beter praten, hebt de hele dag geen koorts gehad en morgen gaan we proberen opnieuw iets te eten en misschien zelfs een les van de ziekenhuisjuf mee te pikken. Je hebt vandaag ook terug kine-oefeningen gedaan; ziekenhuisbedtennis met een opgeblazen handschoen, 49 keer over en weer. En je gevoel voor humor is alvast ook terug; "Ik zal anders wel voor u zorgen Papa.", "Pas daar mee op direct moeten we nog naar het ziekenhuis". Je ziet er wel een beetje anders uit, zo zonder haartjes, maar ook dat komt wel weer terug goed.
Je bloedwaarden verbeteren intussen spectaculair; zeker je witte bloedcellen die voor je weerstand zorgen stijgen exponentieel. Van 0 naar minder dan 100 naar 100 naar 300 naar 800 en vandaag naar 1900. Vanaf 4500 is je weerstand terug op peil, tegen dit tempo zal dit zeker voor de komende dagen zijn. En dan kan je helemaal komaf maken met die eerste reeks van aftjes. 
De dokters hebben je trouwens vandaag een reeks van oprecht mooie complimenten gegeven, Moeke was er niet goed van. Je bent zowat het flinkste kindje van de gang, matuur, consequent, goed koppig, en dat terwijl jouw behandeling omwille van de hoge dosissen Chemo-Kasper op korte termijn toch bij de zwaarst mogelijke hoort. En daarbij vertelden ze ook dat ze nu voldoende bewijzen hebben om te durven concluderen dat de therapie aanslaat. Hopla! Straffe madam. En we gaan voort.

Slaapwel!

Dag 28

Hey Sam,

Er is eigenlijk niet zo heel veel speciaal te melden vandaag, en dat is maar goed ook. Je slaapt nog veel, en je mondje doet nog veel pijn, maar we zien je toch elke dag een beetje beter en actiever worden. We zien dat ook aan het feit dat de periodes tussen de koorts langer worden en aan de parameters in je bloed, waar vooral de witte bloedlichaampjes terug aan het toenemen zijn. De infectieparameter was ook wel weer wat toegenomen, maar de dokters zeggen dat er niets ongewoons aan de hand is, bij de meeste kindjes in jouw situatie verloopt de doortocht van Chemo-Kasper zo. De antibiotica wordt wat bijgesteld, en de komende dagen moeten we het effect daarvan zien. Door de antibiotica ben je in principe helemaal beschermd, het is gewoon een periode van wachten. Maar die gaat ook voorbij. We zijn intussen alweer 5 dagen terug in het ziekenhuis, en vandaag is het al exact 4 weken geleden dat je op dit moment geopereerd werd van de tumor in je darmen. De klokt tikt rustig verder en zo tellen we af naar je genezing. 

Dikke zoen,

Dag 27

Dag Sam,

Mama en Papa zijn ongelooflijk fier op jou! De verplegers zijn net komen bevestigen dat de kritieke periode stilaan voorbij is. Je hebt tot dusver niet om morfine gevraagd, je bloedwaarden zijn onder controle waardoor de meeste pompen weg mogen, en je hebt enkel nog koorts, maar die gaat op en af met de medicatie, en de verwachting is dat nu je witte bloedlichaampjes terug aan het opbouwen zijn, de koorts de komende dagen ook wel weg zal blijven. Je slaapt wel nog veel en praten lukt nog niet, maar dat mag ook. Straffe madam! 
Je Juf van de Gobbel heeft vanavond twee grote kaarten meegegeven, eentje van het 6e leerjaar (je meters en peters), en eentje van de kindjes van jouw klas die allemaal een gekke foto van zichzelf er op geplakt hebben. We hebben er leuk op ons gemakje naar gekeken. 
Verder was het grote nieuws van de dag dat Koningin Mathilde vanmorgen bij jou in de kamer op bezoek is geweest. Ze vroeg hoe oud je bent, en wat je leuk vindt, en of je nog broertjes en zusjes hebt, en hoe Papa en Mama dat nu allemaal regelen met het gezin en het ziekenhuis en het werk. Dat was toch een speciaal moment en een mooi verhaal om later aan je vriendjes te vertellen.

Dikke kus,

Dag 26

Dag Zus,

Vandaag is Papa amper boven water gekomen. Onze nacht was dan ook verschrikkelijk. Naast de vele pipi-sessies was er elk kwartier wel één van je intussen 6 pompen die in alarm ging omdat ze bijgevuld moest worden. En dat maakt dat de dag zich ook voortgesleept heeft. Je pijnmedicatie staat intussen op het maximum voordat er naar morfine overgeschakeld wordt, maar rationeel gezien lijkt alles wel onder controle in de mate van het mogelijke. Je bloedparameters evolueren in de juiste richting (enkel je natrium proberen ze nog correct te krijgen) , de koorts komt stelselmatig op maar neemt na toediening van de medicatie ook weer af. En ook al hebben de dokters gezegd dat we deze dagen een dochter zouden hebben die vooral met de ogen dicht zou liggen, toch valt het emotioneel enorm zwaar om dit te beleven. Als je al iets wil zeggen probeer je dat zoveel mogelijk met gebarentaal, want je opgezwollen mondje en lippen doen enorm veel pijn. Sinds je gehoord hebt over de morfine klaag je er wel merkelijk minder van, omdat je ook gehoord hebt dat de morfine mogelijk je buikje terug stil legt, en dan kan je niet meer drinken als je dorst hebt of moet je zelfs overgeven. Maar we zien duidelijk dat je pijn hebt, koppige meid. 
Hetzelfde geldt voor je befaamde krullen. Ook hiervan hebben de dokters vorige week reeds voorspeld dat ze tegen morgen maandag verdwenen zullen zijn, maar toch valt de beleving van dit proces emotioneel ook heel zwaar. Ik wens het oprecht niemand toe om een serieus gesprek met verplegers te moeten voeren en daarbij de woorden tondeuse en dochter in 1 zin te moeten combineren. Maar al weten we blijkbaar nog niet helemaal precies in welke kleur of vorm, jouw haartjes komen tenminste wel nog terug. Het voelt nu alleen mensonterend aan en benadrukt het ongeloof van waar we in godsnaam allemaal mee bezig moeten zijn. 
Op naar een betere nacht!

Slaapwel,
X

Dag 25

Hey Sammie,

Wat een intense 24h weeral. Tegen de ochtend is je koorts eindelijk onder controle geraakt. Mama en de verplegers hebben daarvoor zelfs ijszakjes gebruikt. En de dokters hebben ons nog tot na de middag in spanning gelaten door te stellen dat je niets mocht eten of drinken; je moest nuchter blijven voor het geval ze je buikje moesten opereren. Dat is uiteindelijk niet nodig geweest, wat een geluk! Intussen hebben ze je weer een zakje bloed en een specifieke dosis bloedplaatjes toegediend. Er werken nu 5 infuuspompen tegelijkertijd die je van alle nodige producten voorzien. Dat is best wel indrukwekkend, en dat vraagt ook de nodige acrobatie als we naar het toilet moeten. 
De broers zijn voormiddag naar de voetbal geweest. Jef had een dikke lip van tegen een andere jongen te botsen, daar was hij niet goed van. En namiddag zijn ze naar een verjaardagsfeestje geweest. Fons begint ook al stilaan aan zijn eigen verjaardag te denken. Hij wil alleen maar kindjes uit Jef zijn klas uitnodigen, want die uit zijn eigen klas zijn nog te klein om naar een feestje te gaan. 
Papa is namiddag met je volle schoen naar het ziekenhuis gekomen om Mama af te lossen. Jijzelf slaapt nog veel; 10 minuutjes alert zijn en je bent stikop. En je hebt ook veel pijn van al die aften in je mondje (en waarschijnlijk slokdarm en maag). De verplegers hebben dat vanavond nog met de laser behandeld, wat een coole zonnebril mag je dan opzetten. En net hebben we de laatste bloeduitslagen gekregen die bevestigen dat de infectie onder controle is. Als we nu een goede nacht hebben denk ik dat we weer terug een stapje bergop gezet hebben.

Dikke kus,

Dag 24: De dag dat de rollercoaster gelost werd

Dag Sam,

De afgelopen weken werd ons karretje langzaam omhoog getrokken. Zo gaat dat bij een rollercoaster. En zo was het ook: elke dag was er wel iets van een stapje in de goede richting. Maar vanmorgen om half 6 stond je ineens langs ons bed: "Ik voel mij raar." Na een telefoontje met het ziekenhuis hebben we alles bijeengepakt en ben je met Mama terug vertrokken naar Gasthuisberg. Daar hebben ze vrij hoge koorts vastgesteld, heel lage bloedwaardes en enorm veel van die aften. Het blijft straf dat je hiervan geen pijn beweert te hebben; Papa heeft vanmorgen zelfs nog je tanden gepoetst en je mondje gespoeld, wat de dokters moeilijk kunnen geloven omdat de meeste kinderen in deze fase al lang afgehaakt zouden hebben. Straffe madam. Intussen zijn er heel wat bloednames gebeurd, staat één en ander op kweek waar we het resultaat maandag van zullen horen, en hang je terug aan de baxters met vocht, voeding, pijnstillers en een breed spectrum aan antibiotica die de komende dagen verder gefocust zal worden in functie van wat gevonden wordt. Vermits de pijnstillers er weer voor zullen zorgen dat je buikje stil valt, zal morgen ook een soort "supervoeding" via de baxter opgestart worden. Die wordt vannacht speciaal op maat samengesteld. Papa en Mama zijn momenteel wel erg ongerust door het feit dat je koorts niet echt onder controle geraakt; je reageert niet op de paracetamol zoals het zou moeten en daarom gaan ze Nurofen bijgeven. Hoewel ons vorige week verteld werd dat we je dit niet mochten geven omdat het inwerkt via de bloedplaatjes, nemen ze dat risico nu toch vanuit de redenering dat je beenmergproductie stil ligt door Chemo-Kasper. 
We hopen ook heel hard dat de wonde van je operatie aan je darmen nog steeds ok is. Er zijn vanavond echo's en foto's genomen en het is de bedoeling dat we hier de komende uren uitsluitsel over zullen krijgen. Je buikje voelt alvast nog soepel aan, dat is al iets.
Wat kunnen we zeggen Sam? De dokters vertellen ons zelfs dat ze verwachten dat de situatie de komende dagen nog erger zal worden... Ze gaan er van uit dat je amper wakker zal zijn, en als je wakker bent en niet reageert of niets zegt, veronderstellen ze dat je pijn hebt en wordt de morfine terug aangekoppeld... 
Papa moest de hele weg naar huis denken aan ons plan om vanavond de schoenen te zetten. Enerzijds kon ik het helemaal niet over mijn hart krijgen om de jouwe er niet bij te zetten, en anderzijds ook niet om een schoen te zetten die niet wordt leeggemaakt. Maar je broers hebben dat opgelost. Toen ik thuis kwam hadden ze alle schoenen al klaargezet. En de jouwe staat erbij.
Ons karretje van de rollercoaster is helemaal tot boven getrokken en wordt nu losgelaten. Ogen dicht en de rit uitrijden is alles wat we kunnen en zullen doen.

Take care zus, en geef er een lap op!
X

Dag 23

Hallo Sammie,

Wat super om vanochtend weer met 5 aan het ontbijt te zitten! Je hebt goed geslapen in je eigen bed, eindelijk nog eens de nacht door. Het lijkt wel alsof we nu allemaal een klop krijgen, we beseffen en voelen nu ook pas hoe hectisch en intens de afgelopen 3 weken geweest zijn; iedereen was heel moe vandaag, en jijzelf hebt ook niet veel anders gedaan dan geslapen. Het is dan ook voor jou de eerste keer sinds heel lang dat je eens een paar uur aan een stuk niet gestoord werd voor eender welk onderzoek of toiletbezoek, nachten inclusief. Helaas was het thuis wel weer lekker chaotisch naar aloude traditie ... we moesten ons 's ochtends vroeg fatsoenlijk organiseren om je goed te kunnen verzorgen, de verwarming was stuk en moest gemaakt worden, er waren nog 2 werkmannen om wat aan het sanitair te prutsen, de poetsvrouw liep er ook rond en Papa moest intussen nog heel wat bordjes van zijn werk in de lucht houden. Dat betekende dus ineens je eerste uitstapje naar Moeke en Vake om daar even verder te gaan rusten. Voor de rest blijf je dat ongelooflijk goed doen; je vraagt zelf om je tandjes te poetsen ook al moet je daarbij huilen van de pijn, eet zoveel als mogelijk, ... je bent superflink. De jongens zijn ook enorm blij dat je thuis bent, dat was het eerste wat ze vroegen toen we hun van school gingen halen; "Is zus nog thuis? Yes!". 

Morgen voormiddag moet je op controle in het ziekenhuis, en namiddag wordt thuis "Bednet" opgestart, zodat je via laptop - webcam - fax kan meedoen met de kindjes uit je klas. En zo gaan we verder.

Dikke zoen,

Dag 22: Eerste keer terug thuis!

Raad eens wie er vannacht in haar eigen bedje slaapt? :-D

Amai wat een chaotische thuiskomst! Precies terug dat onwennige gevoel alsof je met je eerste baby naar huis gaat, waarvan je ook niet goed wist waar die neer te zetten, en met het bijhorende onzekere verantwoordelijksheidsgevoel. 
YES!

Dag 21

Hallo Sammie,

Not yet. We mogen nog niet naar huis. Er is wat twijfel over of je nu al dan niet koorts aan het maken bent en daarom wordt de Dafalgan momenteel afgebouwd, zodat we kunnen zien wat er gebeurt. Voor de rest was het ook niet echt een topdag... je was vrij lusteloos, had nergens zin in, zelfs niet in huiswerk. Alleen in Bifi worstjes. En de ruggenprik was ook al geen succes. Om één of andere reden vond de domme dokter dat er deze keer geen lachgas nodig was, en voordat Mama goed en wel besefte wat er aan het gebeuren was, was er al geen weg meer terug. Morgen beter! 
Vermits er voor de rest vandaag niet echt wat te melden valt, willen Papa en Mama hierbij graag even de gelegenheid nemen om iedereen, ook in naam van Sam, Jef en Fons, te bedanken; het is echt hartverwarmend en soms zelfs overweldigend hoeveel steun we krijgen via alle mogelijke kanalen! Bij deze aan allen; dikke dikke Merci! 

Hartelijke groeten,

Dag 20

Dag Zus,

Vandaag ging het wat minder. Je hebt voor de eerste keer overdag 2 keer geslapen, de aftjes beginnen op te spelen, de moraal was iets lager. Het hoogtepunt van de dag was weer toen enkele vriendjes kwamen spelen, daar heb je echt van genoten. 
Je bent nu 3 weken in het ziekenhuis, morgen wordt de laatste chemo van deze sessie via ruggenprik toegediend. Verder hebben we vandaag weer een nieuwe dokter gezien, en volgens haar bestaat de kans ook dat je morgen of overmorgen reeds een eerste keer naar huis mag. De aftjes moeten controleerbaar zijn, en de koorts moet wegblijven ... maar dat is toch al 2 dokters tegen 1, wij hopen en duimen heel hard om ons gezin weer even compleet te hebben!

Zoen,

Dag 19

Hoi Sam,

Morgen krijg je de laatste dosis van de eerste 2 weken ononderbroken chemo. We hebben in die context vandaag wel wat tegenstrijdig nieuws gehoord. De ene dokter vertelde ons dat je reeds lang misselijk had moeten zijn, dat de ergste bijwerkingen optreden tijdens de toediening in het ziekenhuis. Volgens haar mogen we er dus op hopen dat je deze week zelfs reeds enkele dagen naar huis kan komen! De andere dokter sprak dit echter tegen, volgens haar is elk geval eerder individueel te bekijken. En ze denkt ook dat je aftjes aan het krijgen bent, waardoor je mogelijk minder zal gaan eten en de pijnmedicatie terug opgestart moet worden, samen met sondevoeding, in het ziekenhuis. Bottomline is dat niemand het echt weet. Maar we hopen natuurlijk keihard op het eerste scenario!! 
Intussen blijf je het zelf goed doen. We hebben goed gelachen voormiddag, allebei high van vermoeidheid. Verder heb je weer wat bezoek gehad, en heb je ook weer een ruggenprik doorstaan. 's Avonds belden jij en Mama me wel, en had je groot verdriet omdat je naar huis wilde. En omdat het te lang duurt. En omdat je vindt dat je niet geneest. Dat mag schat, en het is ook allerminst leuk zo 3 weken in het ziekenhuis met al dat gedoe. Maar we hebben ook samen even teruggekeken vanwaar je reeds komt, om te concluderen dat er toch wel vooruitgang in zit. 3 weken geleden had je zowel in je bekken als in je kaak felle pijnen, dat is nu weg. Je hebt een zware operatie ondergaan aan je buikje, en intussen eet je weer alles wat je kan verzinnen. Je had 5 buisjes allerhande, intussen heb je nog 1 katheder. Je kon quasi niet meer stappen, vandaag wandel je gewoon weer rond. Ze moeten je 's nachts nu niet meer wakker maken om pilletjes te nemen, en het toedienen van vloeistof gaat ook stilaan beperkt worden zodat we grotere stukken ononderbroken kunnen slapen. En zo zijn er nog wel een aantal dingen, die maken dat we toch al een stuk van de weg achter ons zien. En dat heb je alvast super goed gedaan!

Slaapwel,
X

Dag 18

Hey Zus,

What can we say ... het was weer een gigantische topdag... Je had nergens last van, zag er goed uit, was goedgezind, hebt goed gegeten ... we zijn 2 keer gaan shoppen in het winkeltje van het ziekenhuis, de grootouders zijn op bezoek geweest, er is een vriendinnetje van je school komen spelen, en nog vrienden van Papa en Mama met 4 kindjes. Toen Papa vanavond terugkwam was het wel heel even schrikken omdat de verpleegsters mij aan het zoeken waren; ze waren je net extra bloed aan het geven. Gelukkig blijkt dat standaard procedure in functie van je huidige bloedwaarden die al stevig afgebroken zijn door Chemo-Kasper. De dokter vertelde ons trouwens dat kinderen daar veel beter tegen kunnen dan volwassenen. Als een grote mens de portie binnenkrijgt die jij gisteren voor de kiezen hebt gehad, dan gaat hij instant om. 
We proberen het nu nog wat te rekken tot 10h30, omdat je klokslag dan een bepaald pilletje moet nemen. En exact 6 uur later helaas nog zo eentje. Hopelijk kunnen de toiletbezoeken een beetje gealigneerd worden. 

Dikke zoen,

Dag 17

Dag Sam,

Ge zijt een straffe madam. Ik heb dat de afgelopen 7,5 jaar al 1000'en keren gezegd, en ik zeg het nog eens. Alle gedoe ten spijt watertrappel je lustig verder, hoofdje boven water. We zijn intussen beland in de fase dat we je met handschoenen aan naar het toilet moeten begeleiden omdat alles zwaar giftig is. We moeten daarbij niet meer enkel elke plas afmeten qua volume, maar ook telkens de Ph waarde opmeten en neerschrijven. We mogen het toilet zelfs niet doorspoelen met het deksel open, opdat er geen spatten zouden vrijkomen. Chemo-Kasper is blijkbaar echt wel een zware jongen. En zo heb je vandaag 3 porties te verwerken gekregen, met je verminderde eetlust en tussen de lessen, het huiswerk, de muziekschool, het knutselen EN nog een ruggenprik door. En Mama vertelde dat zelfs die prik deze keer heel goed verlopen is; je hebt met de muziektherapeute liedjes gezongen tijdens de ingreep en was ontspannen zodat ook de pijn achteraf beperkt is. Echt straf.
Intussen krijgen de jongens het wel moeilijk; Jefke heeft vandaag gehuild op school, en Fonsje liep net ook al huilend half slaapwandelend rond... Het plan is dan ook dat Mama en Papa, net zoals we vanmorgen even samen bij jou waren, gaan proberen om morgenavond, voor de eerste keer sinds, nog eens even samen thuis te zijn met je broers om ze in bed te stoppen, terwijl Omi eventjes op jou past. En dan komt Papa weer bij jou overnachten.

Slaapwel schat,

Dag 16

Hey Zus,
Vandaag is al een drukte van jewelste geweest. De ochendroutines voor verzorging en dan samen ontbijten met een lading toast. De tandarts is ook op bezoek geweest en eind November word je aan je tanden geopereerd om elk risico van infectie via je tanden te vermijden, maar dat zien we dan wel weer. Eerst chemo nr 2 en 3 tot een goed einde brengen.
Je bent ook het kine lokaal gaan verkennen en hebt zelfs al wat oefeningen gedaan sterke meid ! Springen lukt voorlopig nog niet, maar dat komt wel weer. Het is heel belangrijk dat je veel beweegt en aan je conditie werkt, zo kunnen we nog beter vechten samen met chemo kasper. En voor kine krijg je ook een kraal voor je ketting ;-)
Van de psychologe heb je vandaag een 'knuffel chemo Casper' gekregen. Echt de max. Dan kunnen jullie samen lekker 'meppen' (om het in Jef zijn woorden te zeggen).
Deze namiddag staat knutselen in de bonte specht op je agenda (dan kan mama effe rusten). Daar ben je een schilderij aan het maken met je naam en je lievelingsdier om op de deur hier te hangen. En het zou me niet verbazen als je er in de komende dagen ook gaat maken voor je broers.
De dokter is net langsgekomen... Ze heeft het startschot gegeven voor de tweede kuur. Die gaat een stuk zwaarder zijn, maar dat zien we wel weer dag per dag, he flinke meid.

Dag 15

Hallo Sammie,

Vandaag was op zich ook weer goed. Ziekenhuisschool (complimenten van de Juf), muziekschool (je wilde pas gaan toen je doorhad dat je er iets kon leren, "op een kleine paddenstoel..." lukte al op piano na 30 minuten), knutselklas (er is een echte striptekenaar gekomen, en je broers waren er ook)... En toch. Je zag de hele dag vrij bleek, had een beetje verhoging, het eten ging maar met wat trekken en sleuren, en op een bepaald moment zei je zelf ook out of the blue: "Papa, ik heb het gevoel dat er iets met mij gaat gebeuren". Ik denk dat we vandaag allemaal wel wat the tipping point gevoeld hebben. Onderhuids ergens. Zoals ik mij voorstel dat de sensoren van ouders werken. Je bent zelf natuurlijk ook heel moe van de nachten, maar we verwachten toch dat we nu stilaan aan het einde van de goede dagen geraakt zijn wat de komende weken betreft. Morgen start daarenboven aansluitend ineens de tweede, zwaardere chemokuur, dus ja... 
Frappant ook om vast te stellen met welke snelheid de herwonnen moed van de afgelopen dagen terug tegen mijn schoenzolen knalt; de bezorgdheid die we voelen is akelig groot. Maar we hebben geen keuze, zoals Winston Churchill zei: "If you are going through hell, keep going." En blijven gaan is wat we doen.

Dikke zoen en tot morgen,

Dag 14

Hallo Sam,

Vandaag was zonder twijfel de beste dag tot dusver; geen gedoe, Mama heeft de hele dag voor je gezorgd, en de ziekenhuisschool is opgestart. Dat vond je fantastisch, je hebt 2 uur les gekregen en dan nog extra huiswerk gevraagd. De verplegers zijn net ook nog spontaan komen zeggen dat je het tot dusver boven verwachting goed doet. We mogen uiteraard niet overmoedig worden, maar het laadt alvast onze batterijen weer een beetje op voor wat nog komen gaat. 
Papa van zijn kant is vandaag de hele dag gaan werken. Met de nodige overpeinzingen, dat wel. "Is dat nu goed of slecht? Spendeer ik die tijd nu niet beter bij jou? Ga ik er geen spijt van hebben?" Mja. Slotsom is eigenlijk dat Mama en Papa de toekomst positief en met het nodige vertrouwen tegemoet zien. We geloven dan ook dat dit verder op jou afstraalt, en dat je samen met ons stap voor stap elk mogelijk draadje terug oppakt wanneer het kan.

Slaapwel,
X 

Dag 13

Dag Sammie,

Het was weerom een zeer vermoeiende nacht. Er begint nu eindelijk wel wat routine in te komen. Papa en Mama switchen nog steeds elke dag tussen jou en thuis, en verdelen op die manier de zorg voor jou en die voor de jongens. We krijgen ook nog steeds elke dag meer informatie, die ons moet helpen om de komende tijd te organiseren en door te komen. Het is al een tijdje duidelijk dat er ongekende hygiënische standaarden gehaald zullen moeten worden, en dat werd vandaag door de diëtiste nogmaals bevestigd. Voedingsmiddelen mogen niet langer dan 24h geopend zijn, bereide maaltijden moeten onmiddellijk in de koelkast, handdoeken en knuffels moeten dagelijks gewassen worden, ..., en mond- en handhygiëne zijn het allerbelangrijkste. Je glunderde wel toen we eindelijk groen licht kregen om dat bordje frieten te bestellen, dat zakje chips, en dat ijsje. Qua eten breken er blijkbaar binnenkort voor jou ook ietwat vreemde tijden aan; het blijkt namelijk dat je smaak door de chemo helemaal omgegooid gaat worden. Wat je vroeger niet lustte kan nu ineens je lievelingseten worden. En dat kan dagelijks veranderen! 
Intussen doe je het zelf tot dusver super goed! Je eet goed, je bloedwaarden zijn zo goed als mogelijk, je nieren kunnen goed volgen, ... De dokters verwachten dan ook dat je zeker tot donderdag goed zal zijn, wanneer aansluitend de tweede, zwaardere, chemokuur zal starten. Elke goede dag is alvast meegenomen! De punctie is vandaag zelfs goed meegevallen, allee, het is te zeggen, ze hebben je extra pijnstillers en dergelijke gegeven, en de muziektherapeute speelde liedjes tijdens de ingreep om je verder af te leiden, ... Mama zag wel dat je enorm aan het afzien was, maar toen je een uurtje later terug op de kamer was, vroeg je wanneer ze die prik nu eigenlijk gingen doen. Zo kan het dus ook. 

Morgen weer een dag,
Dikke zoen,

Dag 12

Hey Zus,

Vandaag was het een echte rustdag voor jou. Mama is de hele dag bij je gebleven, er zijn nog wat vriendinnetjes langsgekomen en vooral; er zijn geen onderzoeken geweest. Die ruggenprik van gisteren had je fysiek en mentaal weer helemaal onderuit gehaald; je zit echt aan je limiet van hetgeen je kan verwerken... En het slechte nieuws is dat er nog 18 prikken volgen, waarvan de eerste morgen al :-( . Maar we moeten erdoor... De verpleger heeft ons ook uitgelegd hoe we de verschillende bloednames per dag moeten interpreteren, en we zien je bloedlichaampjes keer op keer dalen richting eerste grote dip.
Intussen heeft Papa geprobeerd om de jongens een leuke laatste vakantiedag te bezorgen. Op zich is dat wel gelukt, maar we missen je allemaal zo hard. Zelfs Fonske die nog altijd geen 3 jaar is lag in zijn bedje te wenen omdat hij het niet fijn vindt dat we nooit meer allemaal samen zijn. 
Vandaag gaan we wel vroeg slapen, want morgen wordt weer een drukke dag; de tandarts komt, de school wordt opgestart, die verdomde prik, ... 
We willen met ons vijven ook nog even alle mensen geweldig hartelijk bedanken voor de steun, ook via de blog. We hebben de statistieken toevallig eens bekeken, en er zijn meer dan 300(!) mensen die begaan zijn met hoe het Sam vergaat! Met zo een enorme support kan en zal het niet misgaan!

Dag 11

Dag Zussemus,

Papa is blij dat de vorige dag voorbij is; echt in de mood voor Allerheiligen waren we niet. Ook vannacht zijn we weer 5 keer opgestaan om de slechte cellen die Chemo-Kasper al heeft platgeslagen weg te plassen. En vandaag gaat het weer heel goed. We hebben wat familie op bezoek gehad en er komen ook nog enkele kindjes van je klas langs. Tussendoor wandelen we een beetje rond op de gang, spelen we een paar gezelschapsspelletjes, en wachten we op de volgende van die vervelende ruggenprikken die je zometeen moet ondergaan. 
Het is weer één van die momenten dat het onwezenlijk lijkt dat je zo ziek bent. We weten wel dat de cortisone waarschijnlijk je buikje opnieuw wat ziek zal maken, dat de misselijkheid en het haarverlies elk moment kunnen toeslaan, maar hey, dat is blijkbaar niet vandaag!
Dikke zoen, 

Dag 10

Lieve zus,
Vannacht was weer de moeite. Je kleine blaas laat je niet met rust en rond 4 uur hoorde ik 'mama ik wil een knuffel' ... Ik ben dan bij je in bed gekropen en heb je (voorzichtig) geknuffeld tot je weer in slaap viel (zo zalig om dicht tegen je aan te liggen in de stilte van het ziekenhuis).
Ondanks de vermoeidheid is vandaag een goede dag! We hebben fijn gespeeld, op het (heel) gemak gegeten, en zelfs voor het eerst samen gewandeld op onze gang. We hebben ook veel gebabbeld. Je wilt graag dat ik je boeken voorlees die te maken hebben met je ziekte. Ik heb het chemo kasper boek nog eens helemaal met jou doorgenomen, en ook 'roos' en 'van pannenkoeken moet je soms huilen'. Je beseft heel goed dat jou dit vroeg of laat ook te wachten staat en dat maakt je soms droef.
Het begint ook door te dringen dat je je superkrullen gaat verliezen en je hebt vastberaden aangekondigd dat je een pruik wil met dezelfde kleur als je haren nu (hebben jouw oortjes ergens opgevangen want daar hadden we het nog niet met jou over gehad). Je wil niet dat de mensen weten dat je ziek bent, want je hebt schrik dat ze je gaan uitlachen, maar dat laten mama en papa niet gebeuren lieve schat.
Ook heimwee steekt de kop op en zorgt voor de nodige tranen. Je mist onze thuis, uw hoekje in de zetel, de rommelige knutseltafel en vooral met ons vijven samen zijn (dat is ook zo voor mama en papa en je broers geloof me). En heel belangrijk: je wil zeker het verjaardagsfeest van Fons niet missen, maar dat is nog wel even en we zorgen ervoor dat we dat vieren als jij ook thuis bent !
Het juffen bezoek gisteren vond je super. Je hebt superveel huiswerk gevraagd omdat je dat leuk vindt en op het uiteinde van het bed prijkt nu een zachte Bambi knuffel. In de klas komt een idem exemplaar op je plaats te zitten. Jij hebt hem 'sproetie' gedoopt en in de klas gaan ze goed voor hem zorgen daar ben ik zeker van. 
Dikke kus van mama. 

Dag 9

Hey Sam,

Papa heeft je net weer alle berichtjes voorgelezen die zoveel lieve mensen op de blog hebben achtergelaten. Papa vertelt dan ook wie al die mensen zijn. Er zat deze keer zelfs een nieuwsgierig heksje tussen, waarvan je graag wat boekjes hier in Gasthuisberg zou krijgen. 
Onze nacht was wel weer pittig; we zijn in totaal toch een keer of 5 op geweest voor vanalles en nog wat. Je moet dan ook vaak naar het toilet gaan, om alle kankercellen die Chemo-Kasper al heeft platgeslagen weg te plassen. Dat maakt natuurlijk dat je ook heel moe bent, wat je moraal niet echt vooruit helpt. Lachen zit er voorlopig niet meer in, je bent vaak boos en verdrietig, en dat mag ook. En om je daar wat extra mee te helpen komen de psychologen vandaag nog eens langs. 
Papa en Mama hebben ook de laatste onderzoeksuitslagen gekregen. Reeds 60% van de cellen in je ruggenmerg waren al aangetast. Ook hier verbinden de dokters niet al te veel conclusies aan, maar het geeft wel aan met welke snelheid en geweld de ziekte in je lichaam woekert. Het goede nieuws is wel dat er niets terug te vinden was in je hersenvocht; blijkbaar hadden we anders toch een nieuw geluksgetal gekregen, lager dan 85. 
Het is nu 13h, en we zijn sinds 7h vanmorgen continu bezig geweest. Je hebt net goed gegeten en gedronken, en alles is in orde gebracht zodat je nu een middagslaapje kan doen. Het gesprek met de psycholoog heeft je duidelijk ook opgelucht. Dat je je haar gaat verliezen enz maakt je allemaal niet zo heel veel uit, je gaat gewoon een paar coole mutsjes kiezen. Wat je eigenlijk tot dusver het aller- allerergste vindt, is dat je zo lang niet naar school mag gaan, dat is heel belangrijk voor jou. En verder was het belangrijkste van deze dag natuurlijk de opstart van Chemo-Kasper. Papa heeft je vanmorgen met een week gevoel en slappe knieën je eerste pilletjes gegeven, en de bijhorende zakjes zijn net leeggelopen in je infuus. Niemand die weet wat nu komen gaat. 
Papa en Mama hebben al vaak onderling en tegen jou gezegd dat wat we hier meestal wèl hebben, dat is tijd om de dingen te doen die we moeten doen, ook al is het vaak veel, niet te plannen, en zelden leuk. Je hebt net echt genoten van je middagmaal, op het gemakje, zoals je dat zo graag hebt. En je vertelde me zelf spontaan dat dat zo plezant was, dat iedereen anders altijd maar zegt "Doe nu door Sam", en ook dat je op school zelden de tijd krijgt om je eten op je eigen tempo naar binnen te werken; "Ik moet altijd maar doordoen".