Hey Sam,
Papa heeft je net weer alle berichtjes voorgelezen die zoveel lieve mensen op de blog hebben achtergelaten. Papa vertelt dan ook wie al die mensen zijn. Er zat deze keer zelfs een nieuwsgierig heksje tussen, waarvan je graag wat boekjes hier in Gasthuisberg zou krijgen.
Onze nacht was wel weer pittig; we zijn in totaal toch een keer of 5 op geweest voor vanalles en nog wat. Je moet dan ook vaak naar het toilet gaan, om alle kankercellen die Chemo-Kasper al heeft platgeslagen weg te plassen. Dat maakt natuurlijk dat je ook heel moe bent, wat je moraal niet echt vooruit helpt. Lachen zit er voorlopig niet meer in, je bent vaak boos en verdrietig, en dat mag ook. En om je daar wat extra mee te helpen komen de psychologen vandaag nog eens langs.
Papa en Mama hebben ook de laatste onderzoeksuitslagen gekregen. Reeds 60% van de cellen in je ruggenmerg waren al aangetast. Ook hier verbinden de dokters niet al te veel conclusies aan, maar het geeft wel aan met welke snelheid en geweld de ziekte in je lichaam woekert. Het goede nieuws is wel dat er niets terug te vinden was in je hersenvocht; blijkbaar hadden we anders toch een nieuw geluksgetal gekregen, lager dan 85.
Het is nu 13h, en we zijn sinds 7h vanmorgen continu bezig geweest. Je hebt net goed gegeten en gedronken, en alles is in orde gebracht zodat je nu een middagslaapje kan doen. Het gesprek met de psycholoog heeft je duidelijk ook opgelucht. Dat je je haar gaat verliezen enz maakt je allemaal niet zo heel veel uit, je gaat gewoon een paar coole mutsjes kiezen. Wat je eigenlijk tot dusver het aller- allerergste vindt, is dat je zo lang niet naar school mag gaan, dat is heel belangrijk voor jou. En verder was het belangrijkste van deze dag natuurlijk de opstart van Chemo-Kasper. Papa heeft je vanmorgen met een week gevoel en slappe knieën je eerste pilletjes gegeven, en de bijhorende zakjes zijn net leeggelopen in je infuus. Niemand die weet wat nu komen gaat.
Papa en Mama hebben al vaak onderling en tegen jou gezegd dat wat we hier meestal wèl hebben, dat is tijd om de dingen te doen die we moeten doen, ook al is het vaak veel, niet te plannen, en zelden leuk. Je hebt net echt genoten van je middagmaal, op het gemakje, zoals je dat zo graag hebt. En je vertelde me zelf spontaan dat dat zo plezant was, dat iedereen anders altijd maar zegt "Doe nu door Sam", en ook dat je op school zelden de tijd krijgt om je eten op je eigen tempo naar binnen te werken; "Ik moet altijd maar doordoen".
Hallo Samba,
Dat was nogal iets vannacht, 3 keer moeten gaan plassen met al die draderij en stopcontacten. Je had het ook weer moeilijk met dat gekke gevoel in je kin, alsof ze slaapt. De dokters denken dat dat van de kankercellen komt die ook daar al in je bot zitten. En dan om 7h moesten we eruit. Een hele hectiek om je om te kleden, nog eens naar het toilet, en dan met je bed de lange gangen van het ziekenhuis door, naar de operatiekamer. Mama vertelde ons gisteren dat er 107 mensen in het ziekenhuis werken die alleen maar bezig zijn met het rondrijden van zieke mensen, en die leggen allemaal 15km per dag af. Jij was heel flink, Papa had het weer wat moeilijk om je zo achter te laten. Ik heb je handje mogen vasthouden tot je sliep, en wacht nu in onze kamer tot ze bellen dat je weer gaat wakker worden. Een wijze Corda man herinnerde me enkele weken geleden aan het gezegde van Mario Andretti, een vroegere F1 piloot: "Als het voelt alsof alles onder controle is, ga je niet snel genoeg." Dat gevoel is ver weg. Het is nu ogen dicht en vol gas bocht na bocht in; we zijn nu echt vertrokken voor een onverkend parcours van 6 maanden lang.
Hoe Papa het begrepen heeft;
Ons lichaam bestaat uit allemaal kleine stukjes, zoals een huis van Lego. En één zo een piepklein stukje Lego heet "een cel". Er zijn allerlei soorten cellen, dikke en dunne en lange, en die krijgen allemaal baby-cellen wanneer je groeit. En heel soms, als je ziek bent, komt er ook een stoute cel, en die heet "kanker". Stoute cellen willen alle plaats in het lichaam voor zichzelf alleen, en daarom duwen ze de goede cellen weg. Dat vinden de goede cellen niet fijn, en ze proberen de stoute cellen plat te slaan. Maar de slechte cellen krijgen zoveel baby's dat de goede cellen niet kunnen volgen en hulp nodig hebben. Daarom hebben ze in het ziekenhuis kleine mannetjes, zo klein als een cel, in een spuitje, of in een zakje, of in een pilletje. En die mannetjes heten "Chemo-Kasper". Chemo-Kasper is super snel en super sterk, en wanneer hij in je lichaam komt slaat hij alle stoute cellen plat. Chemo-Kasper vliegt zo snel door je lichaam dat je er zelfs misselijk van wordt. En hij ziet ook niet zo goed, kijk maar naar zijn dikke bril. Daarom slaat hij zelfs per ongeluk je haarcellen plat en vallen al je haartjes uit. Gelukkig komen die later weer terug, wanneer Chemo-Kasper op vakantie vertrekt omdat hij alle stoute cellen heeft platgeslagen zodat je weer genezen bent.
De dokters hebben dit verhaaltje vandaag ook helemaal aan Papa en Mama verteld, met nog wat meer moeilijke woorden. De oorspronkelijke diagnose heeft zich verder bevestigd; je hebt een vorm van Lymfeklier-kanker die "Birkit (?)" heet. Of zoiets, want Papa en Mama zijn nog geen seconde zelf op onderzoek gegaan, en zijn dit ook niet van plan. In het gesprek werd toch wel wat vertrouwen getoond. Ze kennen je ziekte vrij goed, en de welbefaamde "kans" is 85%. Ziedaar ons nieuw geluksgetal.
Na een bijzonder stresserende nacht voor Papa en Mama heb je vandaag doorheen de dag toch wel wat leuke momenten beleefd. Een paar cadeautjes gekregen, je haren eindelijk gewassen en trots dat je was op je ingevlochten vlecht, Skypen met je meter in Wenen. En tegen kanker doen we zo:
Vanavond had je het dan weer wat moeilijker. Je moest huilen zonder te weten waarom, en je voeten tintelden zodat je niet kon slapen. Papa heeft je voetjes dan gemasseerd totdat je in slaap gevallen bent, kleine voorbode van wat komen gaat ...
Morgenvroeg word je als allereerste van het hele ziekenhuis geopereerd om de katheder in je borst te plaatsen. En donderdag komt Chemo-Kasper voor de eerste keer helpen.
Moeilijk om te beginnen. Ook deze dag begon goed eigenlijk. Goed geslapen, weer een paar sondes weg, wat TV gekeken, goed gelachen met de broers die thuis papa en de baby aan het spelen waren, met hun zonnebril op weg naar Oostenrijk. De echo van je hartje was perfect, dat horen we graag. Door de positieve trend van de laatste dagen begonnen we echt moed te vatten, laat maar komen. Papa begon het zelfs wat vreemd te vinden dat er echt iets met je aan de hand zou zijn buiten het herstel van die operatie. Het onderzoek van namiddag was echter andere koek. Het resultaat wees uit dat het overal in je lichaam verspreid zit, tot in de botten. Ook al relateerden de dokters dit niet direct aan een bijgestelde diagnose of therapie, het voelde toch als een tackle langs achter en terug naar af. Zeker nu Papa intussen terug thuis is met de jongens en Mama die vannacht weer bij je blijft net belde dat je het afgelopen uur ineens weer heel veel pijn hebt gehad... reality kicks in. Morgen om 16h moeten Mama en Papa naar de dokters komen om de volledige diagnose te aanhoren, woensdag volgt de operatie om je katheder te plaatsen, kort daarna of donderdag ten laatste volgt de eerste chemokuur.
Vandaag gaat het weer een streepje beter. Leuk om je wat energieker te zien, de bloedtransfusie heeft je duidelijk extra kracht gegeven. Je kan ook reeds goed in de zetel zitten, morgen mag je misschien al wat drinken of zelfs eten. En we vieren samen de goal van Standard :-)
Maar de verpleging doet dat ook goed; ze trekken ons duidelijk omhoog als we omlaag gaan, en als Papa volledig in eigen stijl te enthousiast wordt, trekken ze hem ook vlug terug naar beneden. Maar toch; Papa en Mama zijn stilaan klaar voor de belangrijkste week van hun leven!
Je hebt 12h rustig geslapen!
Vandaag zetten we weer een paar stappen vooruit. Al je plakkers zijn ververst, je bent helemaal gewassen, de morfine pomp is weg, je hebt een ziekenhuiskleedje aan (dat met de bloemetjes moest het zijn) en je bent zelfs een uurtje op geweest in de zetel; met papa UNO gespeeld. Mama zegt dat ze nog steeds een heel beklemmend gevoel in haar borst heeft, en ook Papa heeft het vandaag weer wat moeilijker met de emoties. Als ik je hoor zeggen dat ik meer moet eten, ook mijn dessertje moet opeten, dat ik anders ziek word… of als je vertelt dat je op school de tafels van vermenigvuldiging aan het leren bent, … en in de Chiro bij de kapoenen bent … schiet mijn gemoed vol. Intussen horen we fijne berichten van de voetbal; Jef heeft gewonnen met 11 - 1 en 2 goals gemaakt, en Fons „Ik ben Lukaku” liep er ook rond.
Straf dat ik vandaag op de gang hier mensen tegenkwam van Ormendaal, de straat waar we kortelings geleden uit verhuisden. Bert, hun jongste zoon van 15 jaar heeft een gelijkaardige diagnose als jij. Hij heeft al 2 chemo-kuren ondergaan, en blijkbaar loopt dat toch allemaal niet zo voorspoedig. Na de laatste keer is hij 2 dagen op intensive care beland, en ze wachten nu bang de volgende kuur af. We weten nog niet half wat er allemaal op ons af gaat komen………………
Mama is vannacht bij je gebleven en papa is thuis gaan slapen. Dat was niet leuk. Je boekentas stond nog klaar om naar school te gaan, je zelfportret van de tekenacademie op het tafeltje in de living,... Helemaal alleen thuis met allemaal gekke gedachten en herinneringen. Papa is ook even bij Jan en Anja gaan vertellen dat je terug ziek bent. Zij gaan ook heel hard aan je denken! En dan vroeg in bed gekropen, maar 1 keer wakker geworden. Maar 's morgens voelde ik mij heel slecht, heel bezorgd. Het gaat precies beter als ik bij je ben en van op de eerste rij kan volgen. Papa is dan eventjes langs de school gereden om met juf Lydia te praten. Ook daar is iedereen heel bezorgd en gaan ze heel hard aan je denken. De juf zei dat je er echt bijhoort!
Op weg naar het werk belde mama dat jullie in het ziekenhuis ook heel goed geslapen hebben. Papa dacht dat zo een dagje werken zijn gedachten wel wat zou verzetten, maar dat was helemaal verkeerd ingeschat.Vandaag moeten er enkele onderzoeken gebeuren, dat harde buikje zit de dokters nog steeds wat dwars, er zijn ook allerlei loshangende berichten over al dan niet te weinig pipi, bloedwaarden, transfusies,... Vanalles wat moeilijk bij elkaar te puzzelen valt. Maar uit de echo en de scan (rechtopstaand, alee man...) blijkt niets heel abnormaal. Voor het eerst hebben mama en papa het gevoel dat misschien eindelijk de bodem, van deze fase alvast, bereikt is, en dat je gewoon van de operatie herstelt zonder bijkomend gedoe. De bodem waar we al 4 dagen naar zoeken, zodat we eindelijk wat vaste grond voelen. Je hebt namiddag zelfs iets kunnen knutselen. En wat spelletjes gespeeld met mama. Papa is dan 's avonds met de jongens langsgekomen, die dan met mama naar ons huisje zijn gegaan. We hebben nog een spelletje gespeeld, en hand in hand naar Belgium's got talent gekeken. Leuk :-) En intussen had je heel wat plannen over wat je thuis allemaal ging bakken. Je hebt me het hele recept voor suikerwafels uitgelegd, en je gaat cake-sateetjes maken om mee naar school te nemen op je verjaardag. En ook voor Halloween. Maar toen ik vertelde dat je dan nog niet thuis zou zijn moest je wel huilen. We gaan morgen toch stilaan moeten aankaarten welke rit er nog voor ons ligt....
Je was door het vele slapen overdag blijkbaar niet moe genoeg om de hele nacht door te slapen. We hebben een beetje naar bhaalu gekeken en wat gepraat. Het mentale aspect begint ook de kop op te steken. Je wil naar huis. Van de buisjes af. Er moet maar iemand anders in je plaats komen liggen. "Mag ik overmorgen dan naar huis?" , 'Neen sorry schat we moeten eerst genezen'. Telkens als ik je handje vasthoud word je rustig en val je in slaap. Ik hoop dat vandaag je bloeddruk ook wat zakt, je maagje terug in gang schiet en de morfine pomp weg kan, zodat de misselijkheid stopt en je maagsonde eruit kan. Maar dat is waarschijnlijk wat teveel ineens van het goede.
Intussen heb je iets gekregen tegen de oplopende temperatuur. De dokter vindt ook dat je te apathisch bent, en dat je buikje te hard is. Geen idee wat dat betekent. We hopen dat het geen inwendige bloeding is.
Je hebt een dikke dut gedaan. Ongelooflijk hoe blij een mens kan zijn met een graad minder; het middel tegen de koorts helpt, daar is ons meisje weer :-) We wachten wel nog op de chirurgen om je harde buikje te controleren.
’s Avonds hebben we nog heel even kunnen skypen met de broers. Ze missen je heel hard en hebben het hele computerscherm vol kusjes gezet.
Aftellen tot je wakker bent. Tot er verdere diagnoses zijn. Tot er meer uitleg komt. Tot er nieuwe onderzoeken gebeurd zijn. Tot de chemo kan beginnen. En vooral tot je genezen bent. Na een nacht van weinig slaap en meer tranen dan ooit stelt de diagnose zich alvast scherper, non-hodgkin-lymfoom heet de smeerlap. En als de match fair play gespeeld wordt kunnen we winnen. Er wordt over 6 maanden chemo gepraat, met nog 6 maanden herstel thuis. Daar moeten we, en vooral jij, door. De eerste keer in mijn leven zonder plan B. De recovery van de operatie zelf loopt alvast volgens schema. Je hebt veel geslapen, geen koorts, kijkt wat tv, en bent kwaad op dat buisje in je keel. That's our girl ;-). Je temperatuur en bloeddruk lopen intussen wel op, daar moet iets aan gedaan worden. Onze 2 andere aapjes reizen intussen voorlopig wat heen en weer tussen de grootouders en natuurlijk ook de voetbaltraining. We kijken er naar uit om jullie terug te zien!
Na heel wat gekwakkel de afgelopen weken (invaginatie, dubbele poging tot rechtzetting met contrastvloeistof, 5 dagen verschrikkelijke pijn, uiteindelijke operatie, vermoedelijke blaasontsteking, nooit echt pijnvrij) begon de dag eigenlijk goed. Daags ervoor had de school ons nog proberen te bereiken omdat je zoveel pijn had. Maar er zat echt geen lijn in, zodat we ook wat psycho-somatische klachten obv de toch wel traumatische gebeurtenissen vermoedden. Niet deze ochtend dus. Dansen, zingen roepen, 2 borden cornflakes op,... We dachten dat je naar school kon gaan, maar uiteindelijk beslisten we toch om je nog een dagje bij Moeke en Vake te laten rusten. En in de auto sloeg het plots om. Je kloeg van pijn in je bekken, en lag in Diepenbeek op de zetel te huilen omdat het niet ging. Zoals de laatste dagen vaker hielp het om even naar toilet te gaan. Maar deze keer beslisten we toch om de controle van volgende week niet verder af te wachten en terug naar Gasthuisberg te rijden. Om 10h waren we in de spoedafdeling, waar het nodeloze wachten afgewisseld werd met de nodige onderzoeken. Een eerste boodschap in de foute richting kwam reeds obv de vaststelling van vlekjes in je lever, en uiteindelijk werden mama en ik naar een kamertje geleid waar de keiharde diagnose over ons werd uitgekapt. Kanker. Daar zaten we dan. De operatiekamer werd klaargemaakt om je darmen opnieuw in de plooi te leggen en te kijken of er niets afgestorven was, zodat je asap met de best mogelijke darmen aan de chemo kan beginnen. Na de operatie werd ons verteld dat er alvast een appelsiengroot stuk tumor weggehaald werd, waardoor iedereen zich nu natuurlijk de vraag stelt waarom dit bij de operatie van 3 weken geleden niet vastgesteld werd ... maarja ... achteruitkijken heeft nu echt geen zin meer.
