Dag Zus,
Honderd dagen zijn we al onderweg. Ik kan er zelfs niet over nadenken of dat nu lang of kort is, de automatische piloot staat aan en we doen gewoon wat we moeten doen, elke dag opnieuw vol goede moed. We zijn er ook nog niet, en toch hebben we al een hele weg afgelegd. We denken dat we pas op het einde helemaal goed gaan beseffen wat we hebben meegemaakt. Ik weet nog dat we in het begin, één van de eerste dagen, je iPad kochten, zodat je je eigen venster op de wereld zou blijven hebben. En dat toen over een paar weken een nieuwe versie zou uitkomen, maar dat we zo lang niet wilden wachten omdat we gewoon niet wisten of je er dan nog zou zijn. En intussen zijn we toch stilaan je communiefeest aan het regelen, zijn je eerste zomerkampjes al geboekt en ben je zelf ook weer volop plannen aan het maken, onder andere voor make-a-wish, daar kijk je wel naar uit. Het is haast ongelooflijk dat je het nu zo goed doet. Ook vandaag heb je weer 2 keer les gevolgd, heb je flink je oefeningen gedaan met de kine en ben je tussendoor aan je iglo's gaan knutselen in de "Bonte Specht". En inmiddels worden de zakjes met Chemo-Kasper in hoog tempo aangevoerd, sinds maandag krijg je ze haast ononderbroken toegediend. Vandaag merkten we dat vooral weer aan je eetlust, echt veel gegeten heb je niet. Maar dat vindt niemand erg. Toen de dokters je kwamen onderzoeken keken ze eerder lachend naar elkaar van wat doen we hier eigenlijk. Straffe madam. Houden zo.
Slaapwel,
Dag Zus,
Je hebt op zich een redelijk actieve dag gehad, met knutselen, les, wat bezoek en zelfs een concertje. Maar we zien nu toch ook al weer dat Chemo-Kasper er stevig op inhakt. Gisterennacht ben je wakker geworden van de pijn aan je benen en hebben de verplegers je pijnstillers moeten geven. Je hebt overdag ook 2 keer geslapen, en niet veel gegeten. Je smaak verandert immers weer heel sterk en snel; je had vandaag zin in iets waar je met veel goesting aan wilde beginnen, maar wat totaal niet lukte omdat je het niet meer lustte. En vanavond had je sinds lang nog eens vrij hoge koorts, door de chemo zeggen de dokters. We zijn er nog niet meisje, maar we hebben al een hele weg afgelegd in de goede richting.
Slaapwel,
Hey Zus,
Vanavond is Papa eindelijk bij je in het ziekenhuis geraakt. Er wordt serieus geknibbeld aan onze tijd samen, en voor de rest van de week ziet het er niet veel beter uit. Daar moeten we dringend iets op vinden.
De jongens waren er ook bij, zij waren heel blij om jou en Mama terug te zien. En er was zelfs nog een klein Peter-moment waar nieuwjaarsbrieven opgezegd werden. Mama vertelde dat je een super-actieve dag hebt gehad; de kine was er al om 9h15, en voor de rest heb je les gehad, geknutseld, ... Je zag er heel goed uit, maar je bent toch om 20h stikkapot in slaap gevallen in je mooie kamer waar je zo fier op bent.
Slaapwel!
lieve liefste meid,
deze ochtend hebben we allemaal samen ontbeten in het besef dat het voor even weer de laatste keer was. daarna was het koffers pakken (voor de 3de keer op 2 weken tijd) en richting ziekenhuis vertrekken... echt in de hoop om vandaag te kunnen starten.
ze hebben eerst je verbanden ververst en bloed genomen en rond 2h kregen we te horen dat chemo kasper zich weer in de strijd gaat mengen samen met jou. Joepie !! (raar maar waar)
Je hebt er een actieve dag van gemaakt met school, spelletjes spelen met mama en verder knutselen aan wat de je de afgelopen weken al begonnen was, onder andere een cadeau voor ons metekindje.
We hebben goed gelachen en gezellig samen gegeten met je favoriete muziek op de achtergrond. waaronder de klassiekers van kinderen voor kinderen ..
voor mama pure nostalgie en voor jou een fijne ontdekking, waarop we samen kunnen meezingen. Een verpleger vertelde ons ook dat er elke jaar in de laatste week van juni speciaal een kamp georganiseerd wordt voor kinderen met kanker, een unieke beleving waar je direct enthousiast vragen over begon te stellen, je kijkt er zo naar uit om op avontuur te trekken en je wereld te verbreden buiten het ziekenhuis en thuis.
Vanavond is chemo kasper dan in actie gekomen voor de 4de ronde .. op naar zaterdag, dan mogen we hopelijk terug naar huis.
dikke knuffel
Hey Sammie,
Vandaag was het zo ver, je hebt er 3 maanden naar uitgekeken; we zijn eindelijk nog eens naar de film gegaan! Jef was met Mama naar een feestje, en Fons en Papa zijn eerst op voorhand gaan kijken of er niet teveel mensen in de bioscoop waren. We hebben nog wat getwijfeld, maar uiteindelijk hebben we ons toch in een zaal gezet met 200 plaatsen omdat er maar 9 mensen waren, dus ja ... Goed voor de moraal was het alleszins. En fysiek ben je de afgelopen weken ook meer dan 2 kilogram bijgekomen, dat gaat allemaal helpen als je morgen weer met Chemo-Kasper ten strijde trekt.
Dikke kus,
Hey Zus,
Je bent weer terug naar huis gemoeten vandaag, we blijven wachten. De witte bloedlichaampjes stijgen op zich wel redelijk goed, maar een bepaalde soort daarvan, die 'neutrofielen' heet, kan tot nu toe nog niet goed volgen. Daar moet je er ook 1000 van hebben. Vorige maandag waren er dat nog maar 100, en vandaag toch al 500. Als je geen 1000 neutrofielen hebt word je vergiftigd door Chemo-Kasper, zo zeggen de dokters het toch, en dat is nu ook weer niet de bedoeling. In het begin van de therapie werd ons verteld dat het aanhouden van de timing heel belangrijk was voor je genezing, we weten nu dus ook niet goed wat die 2 weken vertraging betekent. De dokters maken er alvast niet te veel van, en er is toch ook niets aan te doen, dus ja, ... Intussen blijf je je kiplekker voelen, volg je de lessen, knutsel je veel en kijk je veel te veel naar de TV. Zo gaan we voort.
Dikke kus,
Dag Zussie,
We gaan gewoon verder. Omi is de hele dag bij je geweest, de Juf is komen lesgeven, je hebt met Bednet gewerkt en je hebt wat geskyped met vriendjes. Maar het begint voor jou nu ook echt lang te duren. In bed vertelde je dat je zooo graag terug naar school wil, nog eens naar een verjaardagsfeestje wil, ... We weten het schat, en we blijven proberen er het beste van te maken.
Dikke kus,
Dag Sam,
Vandaag heb je ons weer verrast. Nadat alles ingepakt was en je met Mama naar het ziekenhuis getrokken bent, hebben we vanmiddag het bericht gekregen dat je nog steeds niet voldoende gerecupereerd bent om opnieuw op te starten. Chemo-Kasper is in zijn zakje gebleven, en jij bent dus terug naar huis gegaan. De verplegers hebben nog net het wondje van je katheder goed verzorgd, met lachgas deze keer omdat je er daarzonder niet echt mee kon lachen. En toen hebben we alle afspraken terug omgegooid, de thuisles is opnieuw geregeld, en donderdag proberen we opnieuw.
Dikke zoen,
Hey Zus,
We hebben er een heel actief laatste weekend van gemaakt. Er is een vriendinnetje komen spelen, je neefje is langsgekomen, je hebt een matchke meegevoetbald met de jongens, bent rond de vijver van het kasteel van Horst gaan wandelen, er zijn nog grote meisjes langskomen waar je super graag mee speelt maar die we veel te weinig zien, en dan zijn we nog bij vriendjes spaghetti gaan eten. We kennen iemand die goed gaat slapen vannacht. En morgen ga je terug met Mama naar het ziekenhuis, dat is een beetje raar omdat dat allemaal zo lang geleden is precies, van Kerstmis intussen, met tussendoor enkel een paar onderzoeken in de dagzaal. Je hebt dat superflink gedaan zus. En morgen vliegen we er weer in, samen met Chemo-Kasper.
Slaapwel,
Hey Sammie,
Alles kabbelt zo een beetje verder. Je volgt Bednet, de Juf is thuis komen les geven, ... dat vind je allemaal plezant. En het vele thuis zitten vind je niet meer plezant.
Voorlopig zal daar allemaal niet teveel verandering in komen. We vinden het wel super dat je je zo goed blijft voelen. En zo gaan we voort.
Dikke kus,
Hey Zus,
De dagen gaan op zich wel vlug voorbij, maar toch duurt het lang. We merken ook dat de verveling bij jou toch wat toeslaat. Je wereld is dan ook heel klein geworden; van school, tekenacademie, Chiro, hockey, verjaardagsfeestjes en gewoon bij vriendinnetjes gaan spelen naar voornamelijk thuis en ziekenhuis. Zelfs naar de bioscoop of de winkel gaan hebben we de afgelopen maanden niet gedaan, je mag niet komen waar teveel mensen samen zijn.
Fysiek blijf je zeker in form de laatste dagen, de buikpijn is helemaal weg en energie heb je genoeg. 's Morgens spring je uit bed en voor we het goed en wel beseffen heb je je al gewassen en aangekleed gelijk een raket. Zo een extra zakje bloed, ik kan het iedereen precies alleen maar aanraden.
Dikke kus,
Dag Samba,
Doordat de thuisroutine verdergaat blijft je ziekte op de achtergrond. Dat is raar. Van de ene kant voelt het nu alsof we niets aan het doen zijn, van de andere kant is rusten natuurlijk ook deel van de genezing. Moeke is vandaag de hele dag bij jou geweest, voormiddag heb je met Bednet gewerkt en namiddag is de juf thuis les komen geven. Op die wijze gaan de dagen natuurlijk ook snel voorbij en zal het vlug maandag zijn.
Dikke kus,
Hey Sammie,
Vanmorgen ben je met Mama naar het ziekenhuis getrokken, en zoals we wel verwachtten is Chemo-Kasper niet in actie gekomen. Je hebt nog steeds maar 600 witte bloedlichaampjes en dat is nog veel te weinig. De dokters zeggen dat ze vaak zien dat een lichaam na elke kuur meer tijd nodig heeft om te kunnen herstellen en recupereren. Bij jou is dat nu niet anders, en je hebt dan ook nog een extra week recuperatie tijd gekregen. Je hebt vandaag nog een extra zakje bloed gekregen, en volgende week maandag proberen we opnieuw.
Dikke kus,
Hey Samba,
Het was een superleuke dag. Er is heel wat bezoek gekomen, en namiddag heb je in de tuin zelfs meegevoetbald met Jef en Papa. Dat was zelfs wat een emotioneel moment om je er terug bij te hebben met je hockey schoenen aan, en aandoenlijk om je zo je best te zien doen.
Morgen ga je met Mama terug naar het ziekenhuis en dan, of toch zeker deze week, schiet Chemo-Kasper terug in actie. We weten niet goed of we er helemaal klaar voor zijn omdat je nu al meer dan 2 weken thuis slaapt en de èchte grote zorgen automatisch een beetje naar de achtergrond verschoven zijn, je bent ook zo goed in form. Straffe madam.
Slaapwel,
Hey Zus,
We zijn er een leuk laatste weekend van aan het maken. Je bent gisteren ook mee geweest naar het verjaardagsfeestje van je neefje, daar keek je al lang naar uit. Het was dan ook pas de 2e keer in bijna 3 maanden dat je nog eens ergens naartoe kon. Maandag gaan de dokters proberen Chemo-Kasper weer uit te nodigen, als hij mag komen.
Dat betekent wel dat je nu al 2 weken thuis bent, en niet ziek geworden bent na de vorige kuur, ongelooflijk goed gedaan!! Momenteel is het soms dan ook raar om te moeten beseffen dat je zo ziek bent, en eigenlijk halverwege een Chemo-kuur. Maar gezien de omstandigheden is het natuurlijk beter zo.
Kus,
Dag Sammie,
Vandaag heb je heel de voormiddag kunnen genieten van Bednet. En in de speeltijd bleven er ook weer 2 vriendjes binnen om samen moppen te tappen via de chat. Daar heb je goed mee gelachen. Namiddag kreeg je weer geen connectie met Bednet, dat was weer een klein drama, maar er wordt aan gewerkt. Er kwamen ook vandaag weer een paar verrassingen met de post, een super boeket bloemen en een mooi mutsje dat met de hand gemaakt werd, dat staat je beeldig! Na de school zijn er nog vriendjes van Jef en Fons komen spelen, en heb jij de tijd genomen om alle kinderkamers vol te hangen met al de mooie tekeningen die je reeds van de kindjes in school gekregen hebt.
De kieskeurigheid van je eten en de veranderingen van je smaak blijven wel een dagelijkse uitdaging. We maken vaak meermaals per dag verschillende gerechten klaar met de meest onverwachte ingrediënten. We hebben al BiFi periodes gehad, croque monsieur periodes, donut periodes, worst met spinazie periodes, jagersschotel periodes, Papa is al een avond op pad gemogen naar 3 winkels omdat het kroepoek moest zijn, en nu ben je duidelijk in de pizza en aardbei-ijs periode. Al een geluk dat we weten wat er scheelt zodat we niet moeten denken dat je zwanger bent.
Dikke zoen,
Hey Sam,
Gisteren ben je op je gemakje weer een dagje naar Moeke gegaan. Daar heb je leren dammen; iets nieuws leren vind je altijd leuk.
Het inloggen op Bednet verliep daarentegen niet vlot, terwijl je er zo naar had uitgekeken. "Komaan Papa ik moet naar school!". Ook vandaag is het je niet gelukt om in te loggen, dat was een grote ontgoocheling. Morgen proberen we opnieuw.
Vanochtend was je al vroeg in het ziekenhuis voor de controles. Alles was vrij ok, je hebt niets moeten bijkrijgen. En er zijn terug een paar witte bloedlichaampjes opgedoken, 160 heb je er nu. Dat is uiteraard nog steeds minimaal, maar ze komen toch weer stilaan terug. Het proberen opstarten van de Chemo maandag zal wel nog te vlug komen denken we, dat zal wel weer enkele dagen uitgesteld worden.
En voor de rest was het grote nieuws vanavond uiteraard je Meterschap! Toen je net ziek was, heeft jouw Meter je gevraagd of je zelf niet de Meter van haar derde kindje wilde worden. Dat vond je toen fantastisch, maar ook een hele verantwoordelijkheid, en je wilde dat wel doen als het samen met je Mama mocht. En vanavond was het dan zover, je Metekindje Zoé is geboren. Stralen dat je deed toen je de eerste foto's zag!
Alvast nog een dikke proficiat en een dikke kus,
Dag Sammie,
Het gaat nog steeds goed. Vandaag ben je de hele dag naar Moeke en Vake geweest. En je hebt je laptop meegenomen om de eerste keer echt via Bednet de lessen in je school te kunnen volgen. Amai je glunderde nogal! Je hebt samen gelezen, dictee gemaakt, ... en tijdens de speeltijd zijn een paar vriendinnetjes binnen gebleven om samen moppen te tappen. Morgen opnieuw!
Dikke zoen,
Hey Zussie,
Vandaag ben je flink met Omi naar het ziekenhuis gegaan. Alhoewel je nog steeds geen weerstand hebt blijven je infectiewaarden goed laag. Je hebt ook weeral bloedplaatjes bijgekregen, gelukkig zonder allergische reactie deze keer. En om het tekort aan rode bloedlichaampjes te compenseren heb je ook een zakje bloed gekregen. Je zal de komende dagen dus weer een pak energie hebben!
Papa heeft wel zijn belofte niet kunnen nakomen om 's avonds samen naar Wall-E te kijken als je flink zou zijn geweest in het ziekenhuis, dat moet ik morgen goedmaken!!
Slaapwel,
Hey Zussie,
Luie dag, hoofdstuk 2. Je hebt vandaag fijn met je broers gespeeld en we hebben op het gemakje alles klaar gemaakt voor de school die morgen begint. Ook voor jou beginnen er vanaf morgen weer heel wat activiteiten; controles in het ziekenhuis, Bednet, thuisonderwijs, ... en als je nog een paar daagjes goed kan blijven ligt deze ronde met Chemo-Kasper ook alweer achter ons. Daar gaan we voor; we zijn nu al 8 dagen thuis en zo mag het nog een tijdje blijven.
Dikke kus,
Dag Zus,
Vandaag was de meest luie dag tot nu toe. Je hebt de hele dag in je pyama rondgelopen. En vermits je niet naar de bioscoop mag gaan, had Papa beloofd om de bioscoop naar jou te laten komen; we hebben samen naar het grote scherm van een projector gekeken, met wat chips en een zakje snoepjes, net echt. Dat vond je super leuk. Morgen is het ook voor jou de laatste dag van de vakantie. Maandag moet je even op controle in het ziekenhuis, en als je goed blijft begint voor jou dan ook opnieuw de school via Bednet.
Dikke kus,
Dag Sam,
Vandaag zijn we naar de dagzaal gegaan. Uit je bloed blijkt nu effectief dat je helemaal geen witte bloedlichaampjes meer hebt; je weerstand is dus nul. Toch zijn je infectiewaarden heel laag. Straffe madam. Indien je dit nog enkele dagen kan volhouden zijn we reeds op weg naar de volgende ronde met Chemo-Kasper.
Enkel je bloedplaatjes die ervoor moeten zorgen dat je bloed stolt als je ergens een wondje hebt waren ook te laag. Hier heb je een extra zakje van bij gekregen. Uiteindelijk blijft dit een lichaamsvreemde stof die van een donor komt, en je hebt er een licht allergische reactie op hebt gedaan in de vorm van buikpijn. Het was gek hoe Papa met zijn gedachten weer helemaal bij de dagen en weken voor 22 oktober belandde; toen viel je ook in slaap met mijn hand op je buikje tegen de krampen. Maar toen je wakker werd was de buikpijn gelukkig verdwenen, en dat is ook zo gebleven voor de rest van de dag.
Slaap zacht,
Hey Zus,
Tot dusver blijft het goed gaan. Je blijft ook een pak meer energie hebben dan de vorige keren en buiten af en toe wat buikpijn zijn er geen specifieke klachten. Er is ook nog geen enkele aft opgedoken. Voor de zekerheid zijn je broers gaan logeren bij de oma's om je zeker niet met één of ander gek virus te besmetten tijdens deze dagen zonder weerstand. Vrijdag trekken we weer naar het ziekenhuis voor een grondige controle; je kijkt niet uit naar het verversen van je katheder, maar voor de rest verwachten we geen spectaculaire dingen.
Dikke kus,
Hey Zus,
Lazy New Year's day, dat was het en het was plezant.
Omdat je vaker en intenser begon te klagen van buikpijn zijn we voor de zekerheid in de late namiddag toch even naar het ziekenhuis gegaan. De dokters hebben je onderzocht en hebben bloed getrokken; er bleek niets speciaal te zien. Je bloedwaarden waren zelfs goed, enkel je witte bloedlichaampjes staan nu door Chemo-Kasper bijna op nul, waardoor je geen weerstand meer hebt. Dat betekent dat je nu in "aplasie" bent zoals dat zo mooi heet, en dat we de komende dagen weer extreme aandacht voor hygiëne moeten hebben zodat je geen gekke ziektes tegenkomt.
Dikke zoen,
Hallo Sam, Allemaal,
Als je maar 1 wens hebt kan ze net zo goed uitkomen.
Een fantastisch gezond, gelukkig en succesvol 2014 toegewenst!
XX.
