woensdag 30 april 2014

Dag 186 - 187

Hey Zus,

De operaties liggen achter ons. Je moest vóór 7h 's morgens in het ziekenhuis zijn en we geloofden daar weer niet veel van, maar deze keer hebben ze toch hun planning aangehouden en mocht je effectief als eerste. Over de inhoud van de operaties waren de dokters het dan weer niet eens; de tanden moesten gedaan worden, akkoord, maar de beenmergpunctie hing nog af van de bloedname, en de katheder ging niet, dan weer wel, dan weer niet weg. En ook al had je nog maar 700 neutrofielen in plaats van de vereiste 1000 stuks, toen je wakker werd hadden de dokters toch de beenmergpunctie gedaan, en bleek je katheder ook verdwenen. En in de namiddag bleek er nog een onderzoek van je hart gepland en om 17h nog een echografie van je buik, waar ook niemand iets van wist. Die 2 zaken hebben we dan maar laten schieten tot de volgende keer. Er blijft dus nog steeds ruimte voor optimalisatie in de ziekenhuislogistiek. 
Maar soit, de operaties zijn op zich goed verlopen. Enkel bij het wakker worden was je redelijk hysterisch en in paniek, maar dat is gelukkig vlug voorbij gegaan toen je Mama zag. Je tandjes zijn nu weer mooi wit en we wachten op de uitslag van je beenmerg. En je katheder, je zegt dat je die zelfs een beetje mist. Die is toch gedurende 6 maanden bijna een wezenlijk deel van je lichaam geweest, dat buisje naar je hart waar we zo goed voor moesten zorgen en waar alle Chemo-Kaspertjes en medicijnen zijn door gegaan. 
Maar we zijn toch blij dat ook dat weer achter ons ligt, en we weer een stapje dichter bij je genezing zijn. Want als de volgende bloednames ok zijn mag je volgende week misschien al terug naar school!

Dikke kus,


zondag 27 april 2014

Dag 183 - 184 - 185

Hey Sam,

Vrijdag ben je met Mama even op stap naar Leuven gegaan. Alletwee met een  sjakosh, net echt. Zaterdag heb je flink het huis helpen poetsen en we zijn zondag ook nog naar een fijn Paas-familie-feestje gegaan. Maar voor de rest stond dit weekend natuurlijk in het teken van de Levensloop in Leuven. Daar was je al dagen naar aan het aftellen, en alle verwachtingen werden ingelost. Minstens. Wat een mooi event was dat, met allemaal schone mensen. Het was voor Papa en Mama ook een heel emotioneel moment om je hand in hand met Omi als "Vechter" en onder luid applaus de openingsronde te zien wandelen. Een moment dat toch een beetje het besef van de uitzonderlijke inspanning van het afgelopen half jaar naar boven deed komen en onderstreepte. Nog niet echt een orgelpunt, maar toch al een stevige komma. 




Straf als je bent heb je verder uiteraard nog heel wat rondjes afgewerkt, met je broers en neefjes. De jongens hebben er zelfs een gigantische lap op gegeven en kwamen je fier vertellen dat ze al die rondjes voor jou gelopen hebben.

De coolste Vechter in actie.

Maar met het aftellen naar de laatste operaties en de mogelijkheid van een positieve afloop binnen handbereik sluipt vreemd genoeg de laatste dagen ook weer wat onzekerheid in het verhaal. Het feit dat we bezig waren met een therapie die aansloeg en de opgebouwde routine met het ziekenhuis gaf op één of andere manier ook een soort veilig gevoel. En het voelt vreemd aan om die band de komende dagen of weken ergens te zullen moeten doorknippen en terug helemaal zelfstandig verder te gaan. Dus ook zonder de Chemo-Kasper die jou tot dusver zo goed geholpen heeft breekt er eigenlijk een periode aan dat we enkel kunnen wachten op wat komen gaat. We zien en horen de laatste tijd helaas toch wel wat over kindjes die hervallen zijn, en hebben er ook al een paar keer met de dokters over gepraat. Daardoor weten we dat er in dat scenario ook wel weer mogelijkheden zouden zijn, maar dat de kuur sowieso zwaarder zou zijn. Zijn we bijna over de enige berg of zullen we boven de volgende berg zien opduiken? We beseffen dat het wat dat betreft nog een spannende 1 à 2 jaren gaan worden. 

Dikke knuffel,

vrijdag 25 april 2014

Dag 181 - 182

Dag Zus,

We zijn gisteren donderdag al naar het ziekenhuis gegaan omdat de pleister van je katheder losgekomen was. Daar hebben ze ineens ook de bloedcontroles gedaan, zodat we vandaag niet meer terug moeten. Je gaat weer mooi vooruit, al meer dan 1000 witte bloedlichaampjes en 330 neutrofielen. De dokters zeggen dat ze dinsdag de operaties gaan uitvoeren, maar we gaan toch goed in het oog houden dat de nodige 1000 neutrofielen er tegen dan ook effectief zijn. We hebben intussen ook je Lenterapport van school gekregen. How jong! 98%! Papa en Mama wisten eigenlijk helemaal niet dat jij in al die lesuren ook 28 toetsen hebt gemaakt. Straffe Madam!

Dikke kus,

dinsdag 22 april 2014

Dag 180 - Een half jaar later

Hey Sam,

Vandaag dag op dag een half jaar geleden, op 22 oktober, kregen we je diagnose te horen. Wat een weg hebben we intussen afgelegd. Lots of turning points and forks stuck in the road. Een vat vol emoties dat de laatste weken stilaan leegloopt. En vooral veel herinneringen aan goede en slechte dingen, die we toch nooit meer willen vergeten. De ondenkbare pijn die je gehad hebt. Dat kamertje waar de dokters ons het nieuws vertelden. Die onuitsprekelijke feiten toch moeten doorvertellen. Thuis spullen gaan halen, al je gerief nog zien liggen, en niet weten of je nog ooit terug naar huis zal komen. Professor Aerts die diezelfde avond je leven gered heeft door de tumor niet volledig te verwijderen. De verdere diagnoses die beetje bij beetje gesteld werden. Burkitt. Oneindige administratie. Overal uitzaaiingen tot en met 60% van je beenmerg. Die eerste weken waar je het mentaal zo zwaar had. De drainages die niet stopten en operatiewonden die niet genazen door de kanker. Topverpleging op 'de gang'. Beslissen of experimentele producten gebruikt mogen worden om zo je overlevingskansen te verhogen. Je onafscheidelijke iPad met Bhaalu. Dagelijkse steun via de blog. Je benen en je kin die je niet meer voelde door de ziekte. Het toewerken naar de eerste Chemo-Kasper die zo snel mogelijk moest beginnen omdat je hersens nog net niet aangetast waren. De eerste 6-7 weken ononderbroken in het ziekenhuis. Het winkeltje. Afwisselend Papa en Mama tijdens de nacht om tot 10 keer met je op te staan. Je flinke broers die de draad kwijt waren. Chemo rechtstreeks in je ruggengraat. De steun, kaartjes en cadeautjes van familie, vrienden en je klas en school. Je enorme veerkracht. Het gepiep van lege infuuspompen. Piano leren spelen in het ziekenhuis. Je door de Cortisone volledig opgezwollen lippen en gelaat. Het verlies van je krullen. Die eerste keer terug naar huis. Hygiëne, hygiëne, hygiëne en gigantisch op je voeding letten. 's Nachts aan ons bed 'Mama ik voel me raar'. Je volledig 'op' naar de auto moeten dragen om terug naar het ziekenhuis te trekken. De onzekerheid van de eerste infecties. Ijszakken tegen de koorts. De Koningin op bezoek. Niet kunnen praten door de aften en toch morfine weigeren. De kuur slaat aan. Kerstmis in het ziekenhuis. Altijd die volledige verhuis. De steeds moeilijke verzorging van je borstkatheder. De speciale momenten wanneer even een vriendinnetje mocht komen spelen. Nieuwjaar thuis, met je bijhorende Nieuwjaarsbrief en eerste feestje. Bednet, de ziekenhuisschool en thuisonderwijs. Je moeilijke momenten wanneer Papa en Mama toch moesten werken. Oma's op dinsdag en woensdag. Je onder narcose zien gaan bij alle tussentijdse operaties. Het komen en gaan van je wimpers en wenkbrauwen. Dagelijkse medicatie. Knutselen in de 'Bonte Specht' of in de dagzaal. Je dagelijkse smaakveranderingen en toch dat gevecht voor je gewicht. Beter en beter nieuws na elk onderzoek. Die eerste keer terug voetballen met je broers in de tuin. Steeds langere periodes thuis, zelfs tegen de voorspellingen van alle dokters in. Meermaals per week voor controle naar de dagzaal. Wachten op bloeduitslagen. Bijkrijgen van bloed of bloedplaatjes. Terug radslag. De laatste ronde met Chemo-Kasper om de 12 uur via je beenkatheder. 
En nu de laatste dagen met groeiende weerstand richting vrijdag.

Dikke zoen,

maandag 21 april 2014

Dag 175 - 176 - 177 - 178 - 179 - Vakantie aan zee

Dag Zus,

Amaai de afgelopen dagen is er nogal wat gebeurd! We hadden van de dokters groen licht gekregen om naar de zee te gaan, en als we goed zouden opletten in functie van je minimale weerstand, mocht je zelfs naar Plopsaland! Die kans hebben we niet laten liggen. Met dank aan de mensen van Plopsaland kreeg je met je brief van de dokters een speciaal armbandje waarmee je aan geen enkele attractie moest wachten. Genoten dat je hebt!
Sam en haar broertje bij hun lievelingspaard Amika
Voorts heb je wel 5 keer op de go-karts gereden, zandkastelen gebouwd en je bloemenwinkel terug open gedaan na een lange winter. EN je hebt eindelijk je metekindje Zoë kunnen ontmoeten! 


Sam en metekindje Zoë
We zijn 1 keer heen en weer gereden naar het ziekenhuis, en ook daar was het nieuws bemoedigend. Je weerstand is nog zeer laag, maar de witte bloedlichaampjes zijn stilaan aan het terugkomen. We moeten nu nog maar 1 keer per week op controle en dat is komende vrijdag. Als je waarden dan goed zijn, word je de dinsdag erna voor de laatste keer geopereerd; beenmergpunctie, reparatie van je gebit en de katheder wordt weggehaald! Vanaf dan moeten we nog maar 1 keer per maand op controle gaan, en mag je stilaan terug aan schoolgaan beginnen denken, deeltijds om te beginnen en zo bouwen we verder op. 
Intussen hebben we ook nog de verjaardag van je broer gevierd, en ook hierbij was je in grote form. 
Het gaat precies ineens heel snel allemaal, maar zo hebben we het graag. We tellen echt af.

Dikke kus,

woensdag 16 april 2014

Dag 171 - 172 - 173 - 174

Dag Zusje,

Je blijft het voorlopig goed volhouden. Bij de laatste controle bleek wel dat je waarden nog steeds aan het zakken zijn, we hadden gehoopt dat de bodem reeds bereikt was. Je hebt ook extra bloed gekregen, daarvoor zijn we 8 uur in het ziekenhuis moeten blijven en hebben we de dagzaal als laatste gesloten; er was gewoon te weinig bloed in voorraad en we hebben heel lang moeten wachten. Mochten er zich nieuwe potentiële donoren aangesproken voelen, het is het juiste moment ;-). 
We hebben ook een mooi vooruitzicht gekregen: wanneer je bloedwaarden gerecupereerd zijn tot op het niveau dat normaal een nieuwe chemo-kuur zou beginnen, mag je terug naar school! We schatten dat dit over een maand ongeveer het geval zal zijn. En je tussentijdse operaties zijn gepland op 29 april. Het lijkt alsof het einde echt stilaan binnen handbereik komt...

Dikke knuffel,

zondag 13 april 2014

Dag 168 - 169 - 170

Hey Zus,

Je bent gisteren 4 uur met Mama in het ziekenhuis geweest, om zoals verwacht bloedplaatjes bij te krijgen. De rest van de parameters geeft ook aan dat je waarden laag staan, het is dus weer opletten geblazen voor infecties. De dokters hebben ook wat verteld over het verdere verloop vanaf nu en er zijn zoals altijd weer verschillende scenario's in omloop... Volgens het ene wordt er verwacht dat je vrij vlug terug naar school kan, al over een paar weken ofzo. En volgens het andere gaat het nog wat langer duren. Er moet ook opnieuw een nucleaire scan gebeuren om te kijken of alles nog ok is, een andere dokter spreekt dat dan weer tegen omdat de vorige scan zo goed was. Wat alleszins wel nog moet gebeuren is een beenmergpunctie. Hierbij gaan ze je 1,5h langer in slaap doen om heel je gebit ineens terug te repareren. Als we zelf alles wat bij elkaar puzzelen lijkt het ons dat je voldoende weerstand zult moeten hebben om die operatie te ondergaan. En vermits de recuperatie elke keer langer duurt zal het nu wel ongeveer een maand duren voordat je neutrofielen terug boven water zijn. Daarvan is één week al voorbij; nog 3 te gaan dus en dan zijn we begin mei. Na die operatie mag ook eindelijk je katheder weg, dat blijft toch een gevoelige plek waar nu ook weer wat lichte ontsteking aan lijkt te zijn. En dan vangen de belangrijke controlemomenten aan. Eerst nog elke week, dan om de 2 weken, en zo verder. Los van de risicovolle periode waar we nu weer inzitten gaat het dus toch nog een hele tijd duren voordat we alles helemaal achter ons zullen kunnen laten.

Dikke kus,

donderdag 10 april 2014

Dag 165 - 166 - 167

Hey Zus,

We wachten af. Precies met nog een kleiner hartje dan anders, omdat het de laatste keer is. En we willen zeker niet dat het nu net de laatste keer nog misgaat met gekke infecties op het moment dat je geen weerstand hebt. Je witte bloedlichaampjes staan immers bijna op 0, en het is ook opletten met bloedneuzen en blauwe plekken enzo, omdat je bloedplaatjes zo laag staan. Waarschijnlijk zal je vrijdag wel één en ander extra moeten toegediend krijgen. Jijzelf blijft het intussen zeer goed doen. De dokters vertelden ons gisteren nog dat je eigenlijk wel een uitzondering bent omdat je zo actief en energiek blijft. Dat geluk hebben we al, nu nog de eindmeet halen.

Dikke kus,

zaterdag 5 april 2014

Dag 163 - 164

Dag Samba,

Vandaag heb je een nieuwe mijlpaal bereikt. Je hebt namiddag met Mama koekjes gebakken en chocolade-ijs gemaakt om samen met je broers het afscheidsfeestje van Chemo-Kasper te vieren. En vanavond was het dan zo ver; het laatste spuitje ging in je been-katheder, en dan mocht die katheder alweer weg. Je hebt dat super goed gedaan meid, en dit was alvast het mooiste verjaardagscadeau dat Papa ooit gekregen heeft. 
Inmiddels zien we je bloedwaarden wel weer pijlsnel zakken. Dit maal dalen je witte bloedlichaampjes zelfs tijdens de kuur al sterk, van meer dan 2000 dinsdag naar 1000 donderdag naar 600 vandaag. Dat wordt weer goed opletten de komende 1 tot 2 weken, en hopelijk de laatste keer dat we de twilight zone binnen moeten.

Dikke kus,


Afscheidsfeestje van Chemo-Kasper


De allerlaatste Chemo-Kasper 

donderdag 3 april 2014

Dag 161 - 162

Dag Zus,

De laatste kuur lijkt nu onder controle. Het blijkt inderdaad een redelijk nieuwe aanpak te zijn, maar je hebt intussen wel iedereen uitgelegd hoe het moet. De misselijkheid blijft inmiddels ook achterwege. En vanmorgen heb je normaal gezien je laatste zakje Chemo gehad, daar waren we blij om. Nu nog een paar dagen om de 12h een Chemo-spuitje in je been, en dan moeten de behandelingen er op zitten ... 


Sam met haar laatste zakje.

Dikke zoen,

dinsdag 1 april 2014

Dag 157 - 158 - 159 - 160

Dag Zus,

Na in het weekend voorzichtig nog enkele bbq's meegepikt te hebben, hebben de dokters gisteren groen licht gegeven om de laatste ronde met Chemo-Casper te beginnen. 
Gisterenavond heb je nog hoog bezoek gekregen; de wensfeeën van "Make-a-Whish" zijn langsgekomen om al je wensen te noteren. Ze hadden ook al een paar cadeautjes bij, zelfs voor je broers. Jef was wel wat ontgoocheld want hij dacht dat ze uit de ruimte gingen komen in plaats van met de auto, en Fonske heeft ze allemaal een dikke knuffel gegeven. En jij hebt enorm genoten van al die aandacht. 
En vanochtend was het dan zover, helaas al direct met minder succes. De dokter heeft een extra katheder in je been ingebracht, dat deed heel wat pijn. Ook het inspuiten van de chemo via die katheder deed pijn. De verpleegsters hebben alvast geleerd dat ze daarvoor best een kleiner spuitje gebruiken. In tussentijd werd er via de katheder in je borst ook nog een extra zakje chemo toegediend, dat gedurende 2 uur ingelopen is. En vervolgens ben je vanaf onze thuiskomst misselijk geworden en heb je de hele namiddag moeten overgeven. Daar waar bij de vorige kuren preventief medicatie hiervoor gegeven werd, heeft niemand daar deze keer aan gedacht, met alle gevolgen vandien. En toen we vanavond, 12 uur later, terug naar het ziekenhuis gingen voor de volgende dosis hebben we zelf aan de verpleegsters moeten uitleggen wat er diende te gebeuren. Je hebt terecht gevraagd of je eigenlijk "een proefkonijn" was. Nu ja, iedereen staat alleszins weer scherp voor de laatste rit. We zijn op de goede weg, maar we zijn er nog niet.

Dikke kus,