Dag 129

Dag Sammie,

Het was een beetje een moeilijke dag vandaag. We hebben het nieuws gekregen dat een kindje op de gang gestorven is. Hij had hetzelfde als jij. Dat kwam toch wel aan. Jijzelf bent goed in form geweest, totdat het moment voor de ruggenprik weer daar was. Op zich is het inspuiten van de chemo in je ruggenmerg goed verlopen, maar je bent precies wat in de verdoving blijven hangen. Erna was je zeer slecht gezind en eigenlijk helemaal van de kaart, en uiteindelijk ben je in een bolletje tegen Mama in slaap gevallen.
Morgen wordt beter.

Dikke kus,

Dag 128

Hey Zus,

Chemo-Kasper is er aan mogen beginnen. En we hebben nog meer goed nieuws gehad, want de uitslag van je beenmergpunctie was 'perfect' volgens de dokters. Goed gedaan schat!! 

Deze kuur wordt zoals aangekondigd nog serieus zwaar, en om zeker geen aften te krijgen heb je zelf een geluksbrenger geknutseld om aan de grootste zak met Chemo-Kaspers te hangen die we ooit hebben gezien. 

Slaapwel,

Dag 126 - 127

Hey Zuske,

Je blijft het goed doen. Ongelooflijk hoeveel energie je hebt. Vanmorgen ben je zingend Chemo-Kasper tegemoet gereden. We wachten nu de bloedwaarden af om te kijken of hij er echt aan mag beginnen.

Dikke kus,

Dag 124 - 125

Dag Samba,

Zoals verwacht is Chemo-Kasper vandaag niet kunnen beginnen. Maar toch had je al goed gewerkt sinds donderdag! Je witte bloedlichaampjes zijn van 1200 naar 1700 doorgestegen, en de befaamde neutrofielen van 40 naar 500. Als je zo door doet kan je donderdag al beginnen. Mama heeft samen met de dokters ook nog eens naar het schema gekeken, en hier kregen we weer nieuwe informatie dan degene die eerder verteld werd. Als alles goed loopt vanaf donderdag zou je zondag al terug naar huis kunnen in plaats van 8 dagen later. Nu ja, des te beter zo. Intussen wordt er nu ook reeds zoveel mogelijk met de juiste medicijnen gewerkt, om zo te proberen de aften te slim af te zijn. Dat zou mooi zijn.

Dikke kus,

Dag 122 - 123

Hey Sammie,

Wat kunnen we meer zeggen dan dat het je goed gaat? Je cheft als vanouds, bent 'de kleine mama' voor je broers, en hebt de afgelopen dagen duchtig leren hula-hoopen. Intussen tellen we af naar de volgende ronde met Chemo-Kasper. Een beetje met een bang hartje, omdat we weten dat het opnieuw de producten worden waar je zoveel aften en andere last van hebt gehad. Het wordt ook een stevige kuur van 8 dagen. Maandag proberen de dokters op te starten, maar op basis van je bloedwaarden van afgelopen donderdag zijn we quasi zeker dat dat nog niet zal lukken. Mama gaat zelfs je valies niet meenemen, we zullen wel zien. 

Dikke kus,

Dag 120 - 121

Dag Zus,

Na een rustige woensdag zonder broers - die zijn naar Omi omdat Jef griep had - hebben we ons vanochtend aangemeld in Gasthuisberg. Na de traditionele 4 uur wachten terwijl je niets mag eten of drinken hebben de dokters je in slaap gedaan. Dat is voor Papa steeds een emotioneel moment. De operatie is goed verlopen en over een 10-tal dagen weten we de uitslag van het onderzoek. Namiddag hebben ze je hart nog goed onderzocht omdat dat ook aangetast kan worden door Chemo-Kasper. Dat zag er allemaal zeer goed uit en je hebt met veel aandacht gekeken naar je 4 kamers en je 4 kleppen. 
Omdat we nu toch stilaan durven dromen van het begin van het einde van je ziekte, heeft Papa af en toe de tijd genomen om er eens wat over te lezen op Internet, wat eigenlijk nergens toe dient. In 2010 zijn er in Belgie maar 327 kindjes geweest die kanker hebben gekregen. Het blijft dus een zeer uitzonderlijke situatie en dat is maar goed ook. Wel blijft het straf dat er nu 2 kinderen uit dezelfde straat bij zijn. Daar willen we toch nog ooit eens wat meer van weten. 

Slaapwel,

Dag 118 - 119

Hey Samba,

Na 4 dagen isolatie in het kleinste kamertje van de gang en overleven op enkel M&M's en berenkoekjes - die ziekenhuiskeuken ben je nu echt wel beu - mocht je gisteren terug naar huis. En of het feest was; je hebt samen met je broers het hele huis op stelten gezet. En vandaag weer terug ingepikt in de routine; Omi is de hele dag bij je geweest, de Juf is thuis komen les geven, je hebt via Bednet je klas gevolgd en met de Lego een gigantische stad gebouwd. 
Morgen plannen we nog een rustig dagje, en donderdag moeten we ons 's morgens vroeg aanmelden voor de operatie waarbij de dokters je beenmerg opnieuw gaan controleren om te kijken of de slechte cellen ook weg blijven.

Slaapwel,

Dag 116 - 117

Hey Sammie,

De antibiotica doet intussen haar werk, en de dokters zoeken verder naar wat er precies aan de hand is. Ze hebben intussen 2 soorten bacteriën gevonden, wat blijkbaar doet vermoeden dat de buisjes in het labo besmet werden met huidbacteriën, en dat er dus eigenlijk niets aan de hand is. Als ze de hele tijd hetzelfde beest zouden vinden zou dat blijkbaar veel erger zijn, en zelfs kunnen wijzen op een infectie aan je katheder. Beetje vreemd verhaal weeral, maar de koorts is alleszins vanzelf weggegaan en niet meer teruggekomen, en ook de foto van je longen was ok, dus mag je waarschijnlijk morgen naar huis. 
Gisteren had je nog een leuk cadeautje voor Mama en Papa door voor de eerste keer even alleen in het ziekenhuis te willen blijven zodat wij voor het eerst sinds lang nog eens iets konden gaan eten samen, dat was leuk. 

Slaapwel meid,

Dag 115 - Sweet Valentine

Hey Samba,

Namiddag hebben we eindelijk een dokter kunnen spreken met het overzicht over je volledige dossier, and guess what .... we hebben de officiële formele bevestiging gekregen dat er geen kanker meer in je lichaam aanwezig is! Papa wordt er bij het schrijven nog steeds emotioneel van. Volgende week dinsdag of donderdag volgt bij de beenmergpunctie de verdere bevestiging, hier worden volgens de dokters alvast geen gekke dingen verwacht. En dan volgen er nog 2 serieuze rondjes met Chemo-Kasper, voor die paar slechte cellen die zich misschien toch nog ergens verstoppen.
Ze hebben intussen wel een bacterie in je bloed gevonden, dus je zal nog enkele dagen in het ziekenhuis moeten blijven om de nodige antibiotica te krijgen, maar hey, zo een beestje kunnen we ook wel aan.

Dikke dikke dikke proficiat,

Dag 114

Dag Sammie,

Het was weer holderdebolder vandaag; het gaat niet over zijn voordat het over is. We hebben op zich wel goed nieuws gekregen op basis van de scan, allee dat denken we toch. De boodschap is dat de kanker uit je botten verdwenen is, maar dat er nog activiteit in je darmen en lever te zien is. Maar deze activiteit is vergelijkbaar met wat de dokters ook bij een gezonde persoon zouden zien. Dus om het hele antwoord te kennen moeten alle testen langs elkaar gelegd worden, en is ook de beenmergpunctie van volgende week belangrijk. Want de dokter wist te vertellen dat ze eigenlijk toch nog mogelijke kankercellen in de punctie van vorige keer gevonden hebben, en dat ze nu moeten kijken hoe dat geëvolueerd is. Dat sluit ook weer niet helemaal aan bij de vorige boodschappen die we gekregen hebben, dus ja. Alhoewel we op meer onvoorwaardelijk nieuws gerekend hadden, onthouden we toch het goede nieuws dat er geen slechte cellen meer in je botten te zien zijn. En 's avonds kreeg je dan opeens onverwacht koorts, hebben we alles ingepakt en zijn we voor de nacht naar het ziekenhuis getrokken. Tegen middernacht is de koorts vanzelf weer overgegaan, en we wachten nu de resultaten van de verschillende onderzoeken en kweken af.

Dikke kus,

Dag 112 - 113

Dag Sam,

We doen rustig verder. Je hebt een moppenboek geknutseld, en je kijkt nog altijd veel te veel TV. Morgen is eindelijk de belangrijke dag, daar kijken we al zo lang naar uit. 's Morgens om half negen moet je nuchter in het ziekenhuis zijn en dan spuiten ze je een soort radioactieve suiker in, zo hebben we het toch begrepen. Die suiker verspreidt zich in je lichaam en zorgt ervoor dat je cellen kunnen splitsen, net zoals gewone suiker zou doen. Maar omdat de suiker van morgen radioactief is kunnen de dokters met een speciale scanner een foto maken om te kijken waar je cellen het snelste aan het groeien zijn. Op die plaatsen zie je de felste lichtvlekjes op de foto die uit de scanner komt. En omdat de slechte kankercellen veel sneller kunnen groeien en splitsen dan de gewone cellen, hopen we morgen, of waarschijnlijk vrijdag, foto's te krijgen waar geen lichtvlekjes op te zien zijn. Dat zou betekenen dat Chemo-Kasper alle stoute cellen weggewerkt heeft, en daar hopen we natuurlijk op!

Dikke kus,

Dag 110 - 111

Dag Sammie,

Na een rustige zondag was het vandaag weer tijd om op controle naar het ziekenhuis te gaan. Op zich werd alles daar vrij 'normaal' bevonden. Je bloedwaarden zijn goed, je infectieparameter is lichtjes gedaald, en je witte bloedlichaampjes zijn zoals verwacht nog niet terug in beeld. Jijzelf was vandaag niet zo hard in form; het verversen van je katheder was een groot drama en ook de kine-oefeningen waren dik tegen je goesting. 's Avonds en terug thuis ging het daarentegen weer heel wat beter. We tellen dan ook gewoon verder af naar de belangrijke scan van donderdag.

Slaap goed,

Dag 108 - 109

Hey Zus,

Het is gelukt! De hele winkel was voor jou alleen en je hebt heel wat kleedjes kunnen passen, en er eentje gekozen om je communie te doen. Stralen deed je! En nu moet je er nog de juiste schoenen bij vinden. 
Intussen loopt alles op het gemakje rustig verder. Je hoest af en toe stevig, dat houden we in het oog. En vandaag ben je op het gemakje de hele dag alleen thuis gebleven zonder je broers, en toen ze vanavond thuiskwamen was het vollembak. Jullie liepen ineens alledrie met een hemd als cape geknoopt rond jullie nek rond om misdaden op te lossen, we hoorden iets van super-leider, super-voetballer en super-baby. En zo is iedereen met een veilig gevoel gaan slapen.

Dikke kus,

Dag 106 - 107

Dag Zus,

Op zich amuseer je je wel. Je hebt cupcakes gebakken voor de hele klas, die zijn we gaan afgeven. Je krijgt thuis les, volgt de school via Bednet, kijkt veel tv en cheft als vanouds. Vandaag zijn we op controle geweest in het ziekenhuis. Je bloedwaarden dalen sterk en snel, en de dokters hebben dan ook beslist om je nu al extra bloedplaatjes en een zakje bloed toe te dienen. Zonder gekke reacties weeral, je doet dat goed. Je infectieparameter blijft ook stabiel, en je witte bloedlichaampjes staan weer bijna op nul. Dat wordt weeral extra goed opletten de komende dagen. We hebben ook het schema gekregen voor de komende tijd. 13 februari wordt een belangrijke dag, dan gaan ze een nieuwe nucleaire scan van je hele lichaam doen, en dan zouden alle kankercellen verdwenen moeten zijn. Als je voldoende weerstand hebt volgt de week erop dan een operatie om een nieuwe beenmergpunctie te doen, en dan start op 24 februari de volgende ronde met Chemo-Kasper weeral. Dat worden opnieuw de producten van de eerste 2 keren, waar je zo veel aften van kreeg. Mid maart krijg je vervolgens de laatste kuur toegediend. Dat maakt dat, zelfs indien alles nu op schema kan blijven, het vrijwel onmogelijk wordt om onmiddellijk na de Paasvakantie al terug naar school te gaan. Maar we gaan er wel van uit dat je tegen einde mei voldoende gerecupereerd zal zijn om je communie te doen. Morgen gaat Mama op een of andere manier, ze weet zelf nog niet goed hoe, zelfs proberen om met jou naar enkele communiekleren te gaan kijken. Als er niemand in de winkel is moet dat kunnen, anders wordt het showtime vanuit de auto. 

Slaapwel,
    

Dag 105

Dag Sam,

Vanochtend voelden we dat de neerwaartse trend stilaan was ingezet. Je geraakte moeilijk op gang, voelde je een beetje raar en had wat pijn aan je huid als we je vastpakten. Je bent ook redelijk verkouden, maar er is voorlopig nog geen koorts te bespeuren. Dat betekent wel dat we onze hygiëne maatregelen nog verscherpt hebben en extra voorzichtig zijn; uitkijken met je broers, nog vaker propere lakens, extra opletten met eten, nog meer handhygiëne...  Morgen is er alvast een nieuwe dag!

Slaapwel,

Dag 104

Hey Sammie,

Je blijft je super goed voelen! De hoogtepunten van de dag waren Bednet en Skype. De kindjes van je klas hadden 2 gedichtjes voor je gemaakt, en die hebben ze voorgedragen via Bednet. En 's avonds hebben ze opgetreden, en heb je alles via Skype kunnen volgen. Fantastisch vond je dat, en hierbij van ons allemaal nog een grote dankjewel aan de school, de juffen en alle kindjes van je klas!

Dikke kus,

Dag 103

Dag Sammie,

Je blijft voorlopig vollembak gaan. Je mondje staat zoals vanouds geen seconde stil; de broers worden daar af en toe gek van, en Mama en Papa kijken soms ook eens lachend naar elkaar van wow. Je hebt vandaag zelfs met de hoola-hoop leren draaien, zoveel energie heb je. De enige bijwerking van de chemo is voorlopig jeuk, en dat is ook geen drama. Zo doen we voort. 

Slaapwel,

Dag 101 - 102

Dag Zus,

Ook de laatste dag in het ziekenhuis heb je flink je best gedaan, en vanmiddag ben je dan ook naar huis gemogen. Chemo-Kasper heeft zijn ding gedaan, en we wachten nu op wat komen gaat. Vermits het de zelfde producten waren als de vorige keer, gaan we er alvast van uit dat het ook deze keer goed zal meevallen allemaal. 

Dikke kus,