maandag 5 mei 2014

Dag 188 - 189 - 190 - 191 - 192 - Happy End.

Hey Zus,

Het zit er op. Mama en Papa hebben héééél vaak gedacht aan het moment dat het laatste blogbericht geschreven zou kunnen worden, en wat voor een moment dat dan zou zijn. En nu is het er. So here we go.
De afgelopen dagen stonden uiteraard in teken van het goede nieuws van vrijdag. Het lijkt wel een nieuwe wereld die terug opengaat voor ons. We zijn stilaan alle medicijnen thuis aan het opruimen. We kunnen ineens zomaar ergens naartoe gaan, naar de winkel of de stad of een feestje, waar veel mensen zijn. We moeten stilaan niet meer nadenken over industriële bereidingen van eten. We moeten niet meer 2 tot 3 dagen per week naar het ziekenhuis. En vanaf woensdag mag Papa terug 3 boekentassen klaarmaken. In de school zijn al heel wat voorbereidingen aan de gang om je terugkeer te vieren, maar Jef en Fons mogen er niets over vertellen zeggen ze. 
De komende 2 jaren zal nog af en toe een moeilijk moment komen wanneer de uitslagen van de tussentijdse controles afgewacht worden. Het grootste risico op herval zal zich immers over die periode uitstrekken. We hebben er samen zelfs ook al even over gepraat, wat we in dat geval zouden doen. Je schrok er wel even van dat dit zomaar zou kunnen gebeuren, maar jouw conclusie is uiteindelijk ook: "Dan vliegen we er opnieuw in." En hiermee parkeren we dat scenario dan ook voor een nieuw boek, een boek waar we vandaag van uitgaan dat we het nooit gaan moeten schrijven. 
We gaan nu volop focussen op terug naar school, op je communie die al over 3 weken plaatsvindt, 1000 cupcakes bakken en op nog een aantal dingen die gewoon zijn blijven liggen. 
En de komende dagen zullen er ongetwijfeld nog wat foto's online verschijnen, maar die catalogeren we vanaf vandaag terug onder het normale leven. Want het voelt nu vooral alsof we onze eigen "Apollo 13-missie" hebben gevlogen. Er hebben honderden mensen gevolgd, geholpen en gesteund, het is allemaal heel spannend geweest, en er is heel wat knutsel-, kunst-, en vliegwerk bij komen kijken, waardoor onze Sam terug veilig is kunnen landen. 
Voor de laatste keer willen we dus zeker ook niet nalaten om al die mensen nogmaals te bedanken, in naam van onszelf, ons gezin en onze Sam. 

Bedankt allemaal en tot op één of ander feest!

Fons, Jef, Sam, Mieke en Filip. 







vrijdag 2 mei 2014

The Magic has happened

Dag Zus,

We hebben de dokters vandaag aan de lijn gehad. Je bent genezen. Er zijn geen slechte cellen meer te vinden in je beenmerg en het enige wat de dokters zien zijn nieuwe kleine gezonde witte bloedlichaampjes en neutrofielen. En bijna nog belangrijker voor jou;  je mag volgende week terug naar school. 
Papa en Mama zijn even van de kaart en weten precies nog niet goed wat er gebeurt, maar alvast een dikke dikke dikke proficiat voor jou!

Knuffel,


woensdag 30 april 2014

Dag 186 - 187

Hey Zus,

De operaties liggen achter ons. Je moest vóór 7h 's morgens in het ziekenhuis zijn en we geloofden daar weer niet veel van, maar deze keer hebben ze toch hun planning aangehouden en mocht je effectief als eerste. Over de inhoud van de operaties waren de dokters het dan weer niet eens; de tanden moesten gedaan worden, akkoord, maar de beenmergpunctie hing nog af van de bloedname, en de katheder ging niet, dan weer wel, dan weer niet weg. En ook al had je nog maar 700 neutrofielen in plaats van de vereiste 1000 stuks, toen je wakker werd hadden de dokters toch de beenmergpunctie gedaan, en bleek je katheder ook verdwenen. En in de namiddag bleek er nog een onderzoek van je hart gepland en om 17h nog een echografie van je buik, waar ook niemand iets van wist. Die 2 zaken hebben we dan maar laten schieten tot de volgende keer. Er blijft dus nog steeds ruimte voor optimalisatie in de ziekenhuislogistiek. 
Maar soit, de operaties zijn op zich goed verlopen. Enkel bij het wakker worden was je redelijk hysterisch en in paniek, maar dat is gelukkig vlug voorbij gegaan toen je Mama zag. Je tandjes zijn nu weer mooi wit en we wachten op de uitslag van je beenmerg. En je katheder, je zegt dat je die zelfs een beetje mist. Die is toch gedurende 6 maanden bijna een wezenlijk deel van je lichaam geweest, dat buisje naar je hart waar we zo goed voor moesten zorgen en waar alle Chemo-Kaspertjes en medicijnen zijn door gegaan. 
Maar we zijn toch blij dat ook dat weer achter ons ligt, en we weer een stapje dichter bij je genezing zijn. Want als de volgende bloednames ok zijn mag je volgende week misschien al terug naar school!

Dikke kus,


zondag 27 april 2014

Dag 183 - 184 - 185

Hey Sam,

Vrijdag ben je met Mama even op stap naar Leuven gegaan. Alletwee met een  sjakosh, net echt. Zaterdag heb je flink het huis helpen poetsen en we zijn zondag ook nog naar een fijn Paas-familie-feestje gegaan. Maar voor de rest stond dit weekend natuurlijk in het teken van de Levensloop in Leuven. Daar was je al dagen naar aan het aftellen, en alle verwachtingen werden ingelost. Minstens. Wat een mooi event was dat, met allemaal schone mensen. Het was voor Papa en Mama ook een heel emotioneel moment om je hand in hand met Omi als "Vechter" en onder luid applaus de openingsronde te zien wandelen. Een moment dat toch een beetje het besef van de uitzonderlijke inspanning van het afgelopen half jaar naar boven deed komen en onderstreepte. Nog niet echt een orgelpunt, maar toch al een stevige komma. 




Straf als je bent heb je verder uiteraard nog heel wat rondjes afgewerkt, met je broers en neefjes. De jongens hebben er zelfs een gigantische lap op gegeven en kwamen je fier vertellen dat ze al die rondjes voor jou gelopen hebben.

De coolste Vechter in actie.

Maar met het aftellen naar de laatste operaties en de mogelijkheid van een positieve afloop binnen handbereik sluipt vreemd genoeg de laatste dagen ook weer wat onzekerheid in het verhaal. Het feit dat we bezig waren met een therapie die aansloeg en de opgebouwde routine met het ziekenhuis gaf op één of andere manier ook een soort veilig gevoel. En het voelt vreemd aan om die band de komende dagen of weken ergens te zullen moeten doorknippen en terug helemaal zelfstandig verder te gaan. Dus ook zonder de Chemo-Kasper die jou tot dusver zo goed geholpen heeft breekt er eigenlijk een periode aan dat we enkel kunnen wachten op wat komen gaat. We zien en horen de laatste tijd helaas toch wel wat over kindjes die hervallen zijn, en hebben er ook al een paar keer met de dokters over gepraat. Daardoor weten we dat er in dat scenario ook wel weer mogelijkheden zouden zijn, maar dat de kuur sowieso zwaarder zou zijn. Zijn we bijna over de enige berg of zullen we boven de volgende berg zien opduiken? We beseffen dat het wat dat betreft nog een spannende 1 à 2 jaren gaan worden. 

Dikke knuffel,

vrijdag 25 april 2014

Dag 181 - 182

Dag Zus,

We zijn gisteren donderdag al naar het ziekenhuis gegaan omdat de pleister van je katheder losgekomen was. Daar hebben ze ineens ook de bloedcontroles gedaan, zodat we vandaag niet meer terug moeten. Je gaat weer mooi vooruit, al meer dan 1000 witte bloedlichaampjes en 330 neutrofielen. De dokters zeggen dat ze dinsdag de operaties gaan uitvoeren, maar we gaan toch goed in het oog houden dat de nodige 1000 neutrofielen er tegen dan ook effectief zijn. We hebben intussen ook je Lenterapport van school gekregen. How jong! 98%! Papa en Mama wisten eigenlijk helemaal niet dat jij in al die lesuren ook 28 toetsen hebt gemaakt. Straffe Madam!

Dikke kus,

dinsdag 22 april 2014

Dag 180 - Een half jaar later

Hey Sam,

Vandaag dag op dag een half jaar geleden, op 22 oktober, kregen we je diagnose te horen. Wat een weg hebben we intussen afgelegd. Lots of turning points and forks stuck in the road. Een vat vol emoties dat de laatste weken stilaan leegloopt. En vooral veel herinneringen aan goede en slechte dingen, die we toch nooit meer willen vergeten. De ondenkbare pijn die je gehad hebt. Dat kamertje waar de dokters ons het nieuws vertelden. Die onuitsprekelijke feiten toch moeten doorvertellen. Thuis spullen gaan halen, al je gerief nog zien liggen, en niet weten of je nog ooit terug naar huis zal komen. Professor Aerts die diezelfde avond je leven gered heeft door de tumor niet volledig te verwijderen. De verdere diagnoses die beetje bij beetje gesteld werden. Burkitt. Oneindige administratie. Overal uitzaaiingen tot en met 60% van je beenmerg. Die eerste weken waar je het mentaal zo zwaar had. De drainages die niet stopten en operatiewonden die niet genazen door de kanker. Topverpleging op 'de gang'. Beslissen of experimentele producten gebruikt mogen worden om zo je overlevingskansen te verhogen. Je onafscheidelijke iPad met Bhaalu. Dagelijkse steun via de blog. Je benen en je kin die je niet meer voelde door de ziekte. Het toewerken naar de eerste Chemo-Kasper die zo snel mogelijk moest beginnen omdat je hersens nog net niet aangetast waren. De eerste 6-7 weken ononderbroken in het ziekenhuis. Het winkeltje. Afwisselend Papa en Mama tijdens de nacht om tot 10 keer met je op te staan. Je flinke broers die de draad kwijt waren. Chemo rechtstreeks in je ruggengraat. De steun, kaartjes en cadeautjes van familie, vrienden en je klas en school. Je enorme veerkracht. Het gepiep van lege infuuspompen. Piano leren spelen in het ziekenhuis. Je door de Cortisone volledig opgezwollen lippen en gelaat. Het verlies van je krullen. Die eerste keer terug naar huis. Hygiëne, hygiëne, hygiëne en gigantisch op je voeding letten. 's Nachts aan ons bed 'Mama ik voel me raar'. Je volledig 'op' naar de auto moeten dragen om terug naar het ziekenhuis te trekken. De onzekerheid van de eerste infecties. Ijszakken tegen de koorts. De Koningin op bezoek. Niet kunnen praten door de aften en toch morfine weigeren. De kuur slaat aan. Kerstmis in het ziekenhuis. Altijd die volledige verhuis. De steeds moeilijke verzorging van je borstkatheder. De speciale momenten wanneer even een vriendinnetje mocht komen spelen. Nieuwjaar thuis, met je bijhorende Nieuwjaarsbrief en eerste feestje. Bednet, de ziekenhuisschool en thuisonderwijs. Je moeilijke momenten wanneer Papa en Mama toch moesten werken. Oma's op dinsdag en woensdag. Je onder narcose zien gaan bij alle tussentijdse operaties. Het komen en gaan van je wimpers en wenkbrauwen. Dagelijkse medicatie. Knutselen in de 'Bonte Specht' of in de dagzaal. Je dagelijkse smaakveranderingen en toch dat gevecht voor je gewicht. Beter en beter nieuws na elk onderzoek. Die eerste keer terug voetballen met je broers in de tuin. Steeds langere periodes thuis, zelfs tegen de voorspellingen van alle dokters in. Meermaals per week voor controle naar de dagzaal. Wachten op bloeduitslagen. Bijkrijgen van bloed of bloedplaatjes. Terug radslag. De laatste ronde met Chemo-Kasper om de 12 uur via je beenkatheder. 
En nu de laatste dagen met groeiende weerstand richting vrijdag.

Dikke zoen,

maandag 21 april 2014

Dag 175 - 176 - 177 - 178 - 179 - Vakantie aan zee

Dag Zus,

Amaai de afgelopen dagen is er nogal wat gebeurd! We hadden van de dokters groen licht gekregen om naar de zee te gaan, en als we goed zouden opletten in functie van je minimale weerstand, mocht je zelfs naar Plopsaland! Die kans hebben we niet laten liggen. Met dank aan de mensen van Plopsaland kreeg je met je brief van de dokters een speciaal armbandje waarmee je aan geen enkele attractie moest wachten. Genoten dat je hebt!
Sam en haar broertje bij hun lievelingspaard Amika
Voorts heb je wel 5 keer op de go-karts gereden, zandkastelen gebouwd en je bloemenwinkel terug open gedaan na een lange winter. EN je hebt eindelijk je metekindje Zoë kunnen ontmoeten! 


Sam en metekindje Zoë
We zijn 1 keer heen en weer gereden naar het ziekenhuis, en ook daar was het nieuws bemoedigend. Je weerstand is nog zeer laag, maar de witte bloedlichaampjes zijn stilaan aan het terugkomen. We moeten nu nog maar 1 keer per week op controle en dat is komende vrijdag. Als je waarden dan goed zijn, word je de dinsdag erna voor de laatste keer geopereerd; beenmergpunctie, reparatie van je gebit en de katheder wordt weggehaald! Vanaf dan moeten we nog maar 1 keer per maand op controle gaan, en mag je stilaan terug aan schoolgaan beginnen denken, deeltijds om te beginnen en zo bouwen we verder op. 
Intussen hebben we ook nog de verjaardag van je broer gevierd, en ook hierbij was je in grote form. 
Het gaat precies ineens heel snel allemaal, maar zo hebben we het graag. We tellen echt af.

Dikke kus,

woensdag 16 april 2014

Dag 171 - 172 - 173 - 174

Dag Zusje,

Je blijft het voorlopig goed volhouden. Bij de laatste controle bleek wel dat je waarden nog steeds aan het zakken zijn, we hadden gehoopt dat de bodem reeds bereikt was. Je hebt ook extra bloed gekregen, daarvoor zijn we 8 uur in het ziekenhuis moeten blijven en hebben we de dagzaal als laatste gesloten; er was gewoon te weinig bloed in voorraad en we hebben heel lang moeten wachten. Mochten er zich nieuwe potentiële donoren aangesproken voelen, het is het juiste moment ;-). 
We hebben ook een mooi vooruitzicht gekregen: wanneer je bloedwaarden gerecupereerd zijn tot op het niveau dat normaal een nieuwe chemo-kuur zou beginnen, mag je terug naar school! We schatten dat dit over een maand ongeveer het geval zal zijn. En je tussentijdse operaties zijn gepland op 29 april. Het lijkt alsof het einde echt stilaan binnen handbereik komt...

Dikke knuffel,

zondag 13 april 2014

Dag 168 - 169 - 170

Hey Zus,

Je bent gisteren 4 uur met Mama in het ziekenhuis geweest, om zoals verwacht bloedplaatjes bij te krijgen. De rest van de parameters geeft ook aan dat je waarden laag staan, het is dus weer opletten geblazen voor infecties. De dokters hebben ook wat verteld over het verdere verloop vanaf nu en er zijn zoals altijd weer verschillende scenario's in omloop... Volgens het ene wordt er verwacht dat je vrij vlug terug naar school kan, al over een paar weken ofzo. En volgens het andere gaat het nog wat langer duren. Er moet ook opnieuw een nucleaire scan gebeuren om te kijken of alles nog ok is, een andere dokter spreekt dat dan weer tegen omdat de vorige scan zo goed was. Wat alleszins wel nog moet gebeuren is een beenmergpunctie. Hierbij gaan ze je 1,5h langer in slaap doen om heel je gebit ineens terug te repareren. Als we zelf alles wat bij elkaar puzzelen lijkt het ons dat je voldoende weerstand zult moeten hebben om die operatie te ondergaan. En vermits de recuperatie elke keer langer duurt zal het nu wel ongeveer een maand duren voordat je neutrofielen terug boven water zijn. Daarvan is één week al voorbij; nog 3 te gaan dus en dan zijn we begin mei. Na die operatie mag ook eindelijk je katheder weg, dat blijft toch een gevoelige plek waar nu ook weer wat lichte ontsteking aan lijkt te zijn. En dan vangen de belangrijke controlemomenten aan. Eerst nog elke week, dan om de 2 weken, en zo verder. Los van de risicovolle periode waar we nu weer inzitten gaat het dus toch nog een hele tijd duren voordat we alles helemaal achter ons zullen kunnen laten.

Dikke kus,

donderdag 10 april 2014

Dag 165 - 166 - 167

Hey Zus,

We wachten af. Precies met nog een kleiner hartje dan anders, omdat het de laatste keer is. En we willen zeker niet dat het nu net de laatste keer nog misgaat met gekke infecties op het moment dat je geen weerstand hebt. Je witte bloedlichaampjes staan immers bijna op 0, en het is ook opletten met bloedneuzen en blauwe plekken enzo, omdat je bloedplaatjes zo laag staan. Waarschijnlijk zal je vrijdag wel één en ander extra moeten toegediend krijgen. Jijzelf blijft het intussen zeer goed doen. De dokters vertelden ons gisteren nog dat je eigenlijk wel een uitzondering bent omdat je zo actief en energiek blijft. Dat geluk hebben we al, nu nog de eindmeet halen.

Dikke kus,

zaterdag 5 april 2014

Dag 163 - 164

Dag Samba,

Vandaag heb je een nieuwe mijlpaal bereikt. Je hebt namiddag met Mama koekjes gebakken en chocolade-ijs gemaakt om samen met je broers het afscheidsfeestje van Chemo-Kasper te vieren. En vanavond was het dan zo ver; het laatste spuitje ging in je been-katheder, en dan mocht die katheder alweer weg. Je hebt dat super goed gedaan meid, en dit was alvast het mooiste verjaardagscadeau dat Papa ooit gekregen heeft. 
Inmiddels zien we je bloedwaarden wel weer pijlsnel zakken. Dit maal dalen je witte bloedlichaampjes zelfs tijdens de kuur al sterk, van meer dan 2000 dinsdag naar 1000 donderdag naar 600 vandaag. Dat wordt weer goed opletten de komende 1 tot 2 weken, en hopelijk de laatste keer dat we de twilight zone binnen moeten.

Dikke kus,


Afscheidsfeestje van Chemo-Kasper


De allerlaatste Chemo-Kasper 

donderdag 3 april 2014

Dag 161 - 162

Dag Zus,

De laatste kuur lijkt nu onder controle. Het blijkt inderdaad een redelijk nieuwe aanpak te zijn, maar je hebt intussen wel iedereen uitgelegd hoe het moet. De misselijkheid blijft inmiddels ook achterwege. En vanmorgen heb je normaal gezien je laatste zakje Chemo gehad, daar waren we blij om. Nu nog een paar dagen om de 12h een Chemo-spuitje in je been, en dan moeten de behandelingen er op zitten ... 


Sam met haar laatste zakje.

Dikke zoen,

dinsdag 1 april 2014

Dag 157 - 158 - 159 - 160

Dag Zus,

Na in het weekend voorzichtig nog enkele bbq's meegepikt te hebben, hebben de dokters gisteren groen licht gegeven om de laatste ronde met Chemo-Casper te beginnen. 
Gisterenavond heb je nog hoog bezoek gekregen; de wensfeeën van "Make-a-Whish" zijn langsgekomen om al je wensen te noteren. Ze hadden ook al een paar cadeautjes bij, zelfs voor je broers. Jef was wel wat ontgoocheld want hij dacht dat ze uit de ruimte gingen komen in plaats van met de auto, en Fonske heeft ze allemaal een dikke knuffel gegeven. En jij hebt enorm genoten van al die aandacht. 
En vanochtend was het dan zover, helaas al direct met minder succes. De dokter heeft een extra katheder in je been ingebracht, dat deed heel wat pijn. Ook het inspuiten van de chemo via die katheder deed pijn. De verpleegsters hebben alvast geleerd dat ze daarvoor best een kleiner spuitje gebruiken. In tussentijd werd er via de katheder in je borst ook nog een extra zakje chemo toegediend, dat gedurende 2 uur ingelopen is. En vervolgens ben je vanaf onze thuiskomst misselijk geworden en heb je de hele namiddag moeten overgeven. Daar waar bij de vorige kuren preventief medicatie hiervoor gegeven werd, heeft niemand daar deze keer aan gedacht, met alle gevolgen vandien. En toen we vanavond, 12 uur later, terug naar het ziekenhuis gingen voor de volgende dosis hebben we zelf aan de verpleegsters moeten uitleggen wat er diende te gebeuren. Je hebt terecht gevraagd of je eigenlijk "een proefkonijn" was. Nu ja, iedereen staat alleszins weer scherp voor de laatste rit. We zijn op de goede weg, maar we zijn er nog niet.

Dikke kus,

vrijdag 28 maart 2014

Dag 154 - 155 - 156

Dag Sammie,


Er valt niet zo heel veel te vertellen, en dat is maar goed ook. Je speelt goed, eet goed, volgt de lessen en kan zelfs al terug een radslag. 
Vanavond was je wel boos omdat je niet mee kon naar de schoolmusical. Dat zou echt iets voor jou geweest zijn, zo op het podium dansen en zingen! De grote oranje taart die je geknutseld hebt hebben ze alvast goed gebruikt in de show, en de volgende keer ben je er ook gewoon terug bij.

Dikke kus,

dinsdag 25 maart 2014

Dag 151 - 152 - 153

Dag Zus,

Toch een beetje verrassend nieuws vandaag; je witte bloedlichaampjes waren een week geleden reeds van 600 naar 1290 gestegen op enkele dagen, met als doel om aan de 2000 te geraken. Maar vandaag had je er nog steeds maar 1600. Geen drama's, alleen weer langer wachten en dat is allemaal tijd die er achteraan bijkomt. 
Volgende maandag proberen we opnieuw.

Dikke kus,

zondag 23 maart 2014

Dag 148 - 149 - 150

Dag Zus,

We blijven zo wat in onze routine, tussen het besef dat je nog ziek bent met de bijhorende discipline van hygiëne enz, en het gevoel dat het toch allemaal stilaan achter ons geraakt. Daarbinnen proberen we ook wat activiteiten samen te doen; er komen af en toe vriendjes spelen, we zijn naar de vissers gaan kijken en we zijn enkele boswandelingen gaan doen om de befaamde lokale Loekeberen te zoeken. Je bent ook schoenen gaan kopen met Mama. Mama had gevraagd om je wat afzijdig te houden in de winkel, want daar waren toch heel wat mensen. Dat lukte helemaal niet, en je vertelde zelf waarom; het was de eerste keer in vijf maanden dat je nog eens in een stad kwam. 
Verder tellen we nu echt wel af naar de laatste Chemo-kuur; dinsdag worden je bloedwaarden gemeten en als alles goed is bouwen de dokters woensdag een soort katheder in je been en moeten we ons om de 12h in het ziekenhuis aanmelden om Chemo-Kasper op te halen.

Dikke zoen,

woensdag 19 maart 2014

Dag 145 - 146 - 147

Dag Sam,

Je blijft veel energie hebben en je doet flink verder. Dat hebben de dokters ook bevestigd op basis van je bloedwaarden. Ook het verschonen van je katheder ging heel goed ditmaal, je hebt er geen pijn van gehad. We hebben nu ook het schema gekregen van de laatste ronde met Chemo-Kasper. Volgende week dinsdag wordt je bloed getest, en vanaf woensdag moet je om de 12h Chemo krijgen, met het bijhorende goede nieuws dat je tussendoor naar huis mag. 
Deze opstart is 2 dagen later dan voorzien, omdat er maandag 12(!) kindjes met Chemo moeten beginnen ... dat nieuws brengt heel wat gedachten terug naar boven ... maar we moeten verder. 

Dikke kus,

zondag 16 maart 2014

Dag 143 - 144

Hey Zussie,

Je blijft vollembak gaan. Volgens mij gaan ze een boek over je kunnen schrijven wanneer je genezen bent. Je hebt gelopen, gezongen, gedanst, gespeeld, op het springkasteel gesprongen, gevoetbald, een grasgevecht met de buren gedaan ... Volgens het laatste onderzoek zijn je witte bloedlichaampjes ook terug aan het stijgen; van aften is dus geen sprake meer. Zou het ergste echt achter de rug zijn ??

Dikke dikke kus,



vrijdag 14 maart 2014

Dag 141 - 142

Dag Zus,

De afgelopen dagen lijkt de ommekeer weer ingezet, in de goede richting. Je hebt veel energie, bent goedgezind en eet enorm veel. Vandaag ga je terug op onderzoek in het ziekenhuis, maar stiekem beginnen we al te hopen dat je misschien nooit meer in het ziekenhuis zult moeten slapen ... de laatste Chemo is immers gepland om over 8 dagen te lopen, met telkens een spuitje 's morgens en 's avonds en 3 keer 3 uur een bakster. 

Dikke zoen,


dinsdag 11 maart 2014

Dag 139 - 140

Dag Sammie,

De moeilijke dagen zijn duidelijk weer daar. Samen met de aften. En dat weegt op je gemoed, wat maakt dat je gemakkelijk in huilen uitbarst. 
Je bloedwaarden in het ziekenhuis waren vandaag nochtans nog niet zo slecht, we hadden zeker gedacht dat je wat extra bloed zou moeten krijgen. Een beetje gehoopt eigenlijk ook, want heel veel energie heb je niet over. In de auto val je gemakkelijk in slaap, en zelfs aan tafel gaat je hoofdje neer. 
De infectiewaarden in je bloed zijn wel duidelijk gestegen, maar vermits je geen koorts maakt kunnen we enkel wachten. Het kan zijn dat het van je mondje komt waar je tandvlees wat ontstoken lijkt, maar dat kunnen dan ook weer extra aften zijn die aan het doorbreken zijn. Niemand die weet wat komen gaat. Nog even volhouden meid!

Dikke kus,

zondag 9 maart 2014

Dag 138

Dag Samba,

Gisterenavond ben je met Mama nog vlug heen en weer naar het ziekenhuis gegaan omdat de pleister van je Hickman katheder alweer aan het lossen is. Daar kon je niet echt mee lachen. Het blijkt intussen een probleem met je huid te zijn, waar op die plaats reeds zo vaak en zo lang pleisters gekleefd zijn dat ze niet meer blijven plakken. Het blijft toch opletten dat er daar, waar je buisje naar je hart naar binnengaat, geen infectie optreedt. We zullen blij zijn als het er eindelijk uit mag. Intussen blijft het goed met je gaan. Je hebt al dansend de lente gevierd in de tuin en leuk met je broers gespeeld. En zo gaan we verder.

Dikke kus,

Dag 136 - 137

Dag Zus,

Vrijdag zijn we op controle naar het ziekenhuis geweest en alles was ok, je moest niets bij krijgen. Op zich is dat goed, maar in functie van de volgende Chemo hadden we het misschien liever anders gehad. Des te later je in aplasie bent, des te later je witte bloedlichaampjes ook weer gerecupereerd zullen zijn, en des te later we aan de laatste ronde kunnen beginnen. Intussen blijf je lekker actief, zowel binnen als in de tuin. Je bent ook samen met Papa naar de knutselwinkel gegaan. Papa vond het moeilijk om uit al die bladen 'deco-patch' te kiezen, maar voor jou was dat vlug gepiept. "Geef mij nu deze 3 bladen maar,  ik heb nog een heel leven voor de rest." En zo is het ook.

Dikke kus,

vrijdag 7 maart 2014

Dag 134 - 135

Dag Sam,

Je gaat voorlopig gewoon voort. De aften lijken onder controle, en vrijdag gaan we opnieuw naar het ziekenhuis op controle. Het blijven spannende dagen.

Dikke kus,


dinsdag 4 maart 2014

Dag 132 - 133

Dag Sam,

Je bent een straffe madam. Tot nu toe krijgen de aften je niet klein. Chemo-Kasper heeft er wel weer goed ingehakt, want 's morgens heeft Mama je naar beneden moeten dragen. Maar doorheen de dag krijg je telkens meer energie, en uiteindelijk gaat het wel. De vorige keer was het tegen het einde van de week dat je terug ziek werd en naar Gasthuisberg moest. Als je nu nog enkele dagen kan volhouden zit het ergste van je ziekte er waarschijnlijk op.
Volhouden Sammie!

Dikke kus,


zondag 2 maart 2014

Dag 130 - 131

Dag Zus,

De 5e Chemo zit er op en je bent vanavond naar huis mogen gaan. Het was weer de moeite. De eerste aften zijn zelfs al daar, en je huid is overgevoelig zodat het wisselen van je verband fel pijn deed. Je hebt wel een beetje spaghetti kunnen eten, alleen die van Mama natuurlijk. We wachten nu weer op wat komen gaat. De verplegers denken dat je over een paar dagen weer terug in het ziekenhuis bent, we zullen zien.

Dikke zoen,


vrijdag 28 februari 2014

Dag 129

Dag Sammie,

Het was een beetje een moeilijke dag vandaag. We hebben het nieuws gekregen dat een kindje op de gang gestorven is. Hij had hetzelfde als jij. Dat kwam toch wel aan. Jijzelf bent goed in form geweest, totdat het moment voor de ruggenprik weer daar was. Op zich is het inspuiten van de chemo in je ruggenmerg goed verlopen, maar je bent precies wat in de verdoving blijven hangen. Erna was je zeer slecht gezind en eigenlijk helemaal van de kaart, en uiteindelijk ben je in een bolletje tegen Mama in slaap gevallen.
Morgen wordt beter.

Dikke kus,


Dag 128

Hey Zus,

Chemo-Kasper is er aan mogen beginnen. En we hebben nog meer goed nieuws gehad, want de uitslag van je beenmergpunctie was 'perfect' volgens de dokters. Goed gedaan schat!! 
Deze kuur wordt zoals aangekondigd nog serieus zwaar, en om zeker geen aften te krijgen heb je zelf een geluksbrenger geknutseld om aan de grootste zak met Chemo-Kaspers te hangen die we ooit hebben gezien. 



Slaapwel,



donderdag 27 februari 2014

Dag 126 - 127

Hey Zuske,

Je blijft het goed doen. Ongelooflijk hoeveel energie je hebt. Vanmorgen ben je zingend Chemo-Kasper tegemoet gereden. We wachten nu de bloedwaarden af om te kijken of hij er echt aan mag beginnen.

Dikke kus,


maandag 24 februari 2014

Dag 124 - 125

Dag Samba,

Zoals verwacht is Chemo-Kasper vandaag niet kunnen beginnen. Maar toch had je al goed gewerkt sinds donderdag! Je witte bloedlichaampjes zijn van 1200 naar 1700 doorgestegen, en de befaamde neutrofielen van 40 naar 500. Als je zo door doet kan je donderdag al beginnen. Mama heeft samen met de dokters ook nog eens naar het schema gekeken, en hier kregen we weer nieuwe informatie dan degene die eerder verteld werd. Als alles goed loopt vanaf donderdag zou je zondag al terug naar huis kunnen in plaats van 8 dagen later. Nu ja, des te beter zo. Intussen wordt er nu ook reeds zoveel mogelijk met de juiste medicijnen gewerkt, om zo te proberen de aften te slim af te zijn. Dat zou mooi zijn.

Dikke kus,

zondag 23 februari 2014

Dag 122 - 123

Hey Sammie,

Wat kunnen we meer zeggen dan dat het je goed gaat? Je cheft als vanouds, bent 'de kleine mama' voor je broers, en hebt de afgelopen dagen duchtig leren hula-hoopen. Intussen tellen we af naar de volgende ronde met Chemo-Kasper. Een beetje met een bang hartje, omdat we weten dat het opnieuw de producten worden waar je zoveel aften en andere last van hebt gehad. Het wordt ook een stevige kuur van 8 dagen. Maandag proberen de dokters op te starten, maar op basis van je bloedwaarden van afgelopen donderdag zijn we quasi zeker dat dat nog niet zal lukken. Mama gaat zelfs je valies niet meenemen, we zullen wel zien. 

Dikke kus,

vrijdag 21 februari 2014

Dag 120 - 121

Dag Zus,

Na een rustige woensdag zonder broers - die zijn naar Omi omdat Jef griep had - hebben we ons vanochtend aangemeld in Gasthuisberg. Na de traditionele 4 uur wachten terwijl je niets mag eten of drinken hebben de dokters je in slaap gedaan. Dat is voor Papa steeds een emotioneel moment. De operatie is goed verlopen en over een 10-tal dagen weten we de uitslag van het onderzoek. Namiddag hebben ze je hart nog goed onderzocht omdat dat ook aangetast kan worden door Chemo-Kasper. Dat zag er allemaal zeer goed uit en je hebt met veel aandacht gekeken naar je 4 kamers en je 4 kleppen. 
Omdat we nu toch stilaan durven dromen van het begin van het einde van je ziekte, heeft Papa af en toe de tijd genomen om er eens wat over te lezen op Internet, wat eigenlijk nergens toe dient. In 2010 zijn er in Belgie maar 327 kindjes geweest die kanker hebben gekregen. Het blijft dus een zeer uitzonderlijke situatie en dat is maar goed ook. Wel blijft het straf dat er nu 2 kinderen uit dezelfde straat bij zijn. Daar willen we toch nog ooit eens wat meer van weten. 

Slaapwel,

dinsdag 18 februari 2014

Dag 118 - 119

Hey Samba,

Na 4 dagen isolatie in het kleinste kamertje van de gang en overleven op enkel M&M's en berenkoekjes - die ziekenhuiskeuken ben je nu echt wel beu - mocht je gisteren terug naar huis. En of het feest was; je hebt samen met je broers het hele huis op stelten gezet. En vandaag weer terug ingepikt in de routine; Omi is de hele dag bij je geweest, de Juf is thuis komen les geven, je hebt via Bednet je klas gevolgd en met de Lego een gigantische stad gebouwd. 
Morgen plannen we nog een rustig dagje, en donderdag moeten we ons 's morgens vroeg aanmelden voor de operatie waarbij de dokters je beenmerg opnieuw gaan controleren om te kijken of de slechte cellen ook weg blijven.

Slaapwel,



zondag 16 februari 2014

Dag 116 - 117

Hey Sammie,

De antibiotica doet intussen haar werk, en de dokters zoeken verder naar wat er precies aan de hand is. Ze hebben intussen 2 soorten bacteriën gevonden, wat blijkbaar doet vermoeden dat de buisjes in het labo besmet werden met huidbacteriën, en dat er dus eigenlijk niets aan de hand is. Als ze de hele tijd hetzelfde beest zouden vinden zou dat blijkbaar veel erger zijn, en zelfs kunnen wijzen op een infectie aan je katheder. Beetje vreemd verhaal weeral, maar de koorts is alleszins vanzelf weggegaan en niet meer teruggekomen, en ook de foto van je longen was ok, dus mag je waarschijnlijk morgen naar huis. 
Gisteren had je nog een leuk cadeautje voor Mama en Papa door voor de eerste keer even alleen in het ziekenhuis te willen blijven zodat wij voor het eerst sinds lang nog eens iets konden gaan eten samen, dat was leuk. 

Slaapwel meid,

zaterdag 15 februari 2014

Dag 115 - Sweet Valentine

Hey Samba,

Namiddag hebben we eindelijk een dokter kunnen spreken met het overzicht over je volledige dossier, and guess what .... we hebben de officiële formele bevestiging gekregen dat er geen kanker meer in je lichaam aanwezig is! Papa wordt er bij het schrijven nog steeds emotioneel van. Volgende week dinsdag of donderdag volgt bij de beenmergpunctie de verdere bevestiging, hier worden volgens de dokters alvast geen gekke dingen verwacht. En dan volgen er nog 2 serieuze rondjes met Chemo-Kasper, voor die paar slechte cellen die zich misschien toch nog ergens verstoppen.
Ze hebben intussen wel een bacterie in je bloed gevonden, dus je zal nog enkele dagen in het ziekenhuis moeten blijven om de nodige antibiotica te krijgen, maar hey, zo een beestje kunnen we ook wel aan.

Dikke dikke dikke proficiat,

vrijdag 14 februari 2014

Dag 114

Dag Sammie,

Het was weer holderdebolder vandaag; het gaat niet over zijn voordat het over is. We hebben op zich wel goed nieuws gekregen op basis van de scan, allee dat denken we toch. De boodschap is dat de kanker uit je botten verdwenen is, maar dat er nog activiteit in je darmen en lever te zien is. Maar deze activiteit is vergelijkbaar met wat de dokters ook bij een gezonde persoon zouden zien. Dus om het hele antwoord te kennen moeten alle testen langs elkaar gelegd worden, en is ook de beenmergpunctie van volgende week belangrijk. Want de dokter wist te vertellen dat ze eigenlijk toch nog mogelijke kankercellen in de punctie van vorige keer gevonden hebben, en dat ze nu moeten kijken hoe dat geëvolueerd is. Dat sluit ook weer niet helemaal aan bij de vorige boodschappen die we gekregen hebben, dus ja. Alhoewel we op meer onvoorwaardelijk nieuws gerekend hadden, onthouden we toch het goede nieuws dat er geen slechte cellen meer in je botten te zien zijn. En 's avonds kreeg je dan opeens onverwacht koorts, hebben we alles ingepakt en zijn we voor de nacht naar het ziekenhuis getrokken. Tegen middernacht is de koorts vanzelf weer overgegaan, en we wachten nu de resultaten van de verschillende onderzoeken en kweken af.

Dikke kus,

woensdag 12 februari 2014

Dag 112 - 113

Dag Sam,

We doen rustig verder. Je hebt een moppenboek geknutseld, en je kijkt nog altijd veel te veel TV. Morgen is eindelijk de belangrijke dag, daar kijken we al zo lang naar uit. 's Morgens om half negen moet je nuchter in het ziekenhuis zijn en dan spuiten ze je een soort radioactieve suiker in, zo hebben we het toch begrepen. Die suiker verspreidt zich in je lichaam en zorgt ervoor dat je cellen kunnen splitsen, net zoals gewone suiker zou doen. Maar omdat de suiker van morgen radioactief is kunnen de dokters met een speciale scanner een foto maken om te kijken waar je cellen het snelste aan het groeien zijn. Op die plaatsen zie je de felste lichtvlekjes op de foto die uit de scanner komt. En omdat de slechte kankercellen veel sneller kunnen groeien en splitsen dan de gewone cellen, hopen we morgen, of waarschijnlijk vrijdag, foto's te krijgen waar geen lichtvlekjes op te zien zijn. Dat zou betekenen dat Chemo-Kasper alle stoute cellen weggewerkt heeft, en daar hopen we natuurlijk op!

Dikke kus,

maandag 10 februari 2014

Dag 110 - 111

Dag Sammie,

Na een rustige zondag was het vandaag weer tijd om op controle naar het ziekenhuis te gaan. Op zich werd alles daar vrij 'normaal' bevonden. Je bloedwaarden zijn goed, je infectieparameter is lichtjes gedaald, en je witte bloedlichaampjes zijn zoals verwacht nog niet terug in beeld. Jijzelf was vandaag niet zo hard in form; het verversen van je katheder was een groot drama en ook de kine-oefeningen waren dik tegen je goesting. 's Avonds en terug thuis ging het daarentegen weer heel wat beter. We tellen dan ook gewoon verder af naar de belangrijke scan van donderdag.

Slaap goed,

zaterdag 8 februari 2014

Dag 108 - 109

Hey Zus,

Het is gelukt! De hele winkel was voor jou alleen en je hebt heel wat kleedjes kunnen passen, en er eentje gekozen om je communie te doen. Stralen deed je! En nu moet je er nog de juiste schoenen bij vinden. 
Intussen loopt alles op het gemakje rustig verder. Je hoest af en toe stevig, dat houden we in het oog. En vandaag ben je op het gemakje de hele dag alleen thuis gebleven zonder je broers, en toen ze vanavond thuiskwamen was het vollembak. Jullie liepen ineens alledrie met een hemd als cape geknoopt rond jullie nek rond om misdaden op te lossen, we hoorden iets van super-leider, super-voetballer en super-baby. En zo is iedereen met een veilig gevoel gaan slapen.

Dikke kus,

donderdag 6 februari 2014

Dag 106 - 107

Dag Zus,

Op zich amuseer je je wel. Je hebt cupcakes gebakken voor de hele klas, die zijn we gaan afgeven. Je krijgt thuis les, volgt de school via Bednet, kijkt veel tv en cheft als vanouds. Vandaag zijn we op controle geweest in het ziekenhuis. Je bloedwaarden dalen sterk en snel, en de dokters hebben dan ook beslist om je nu al extra bloedplaatjes en een zakje bloed toe te dienen. Zonder gekke reacties weeral, je doet dat goed. Je infectieparameter blijft ook stabiel, en je witte bloedlichaampjes staan weer bijna op nul. Dat wordt weeral extra goed opletten de komende dagen. We hebben ook het schema gekregen voor de komende tijd. 13 februari wordt een belangrijke dag, dan gaan ze een nieuwe nucleaire scan van je hele lichaam doen, en dan zouden alle kankercellen verdwenen moeten zijn. Als je voldoende weerstand hebt volgt de week erop dan een operatie om een nieuwe beenmergpunctie te doen, en dan start op 24 februari de volgende ronde met Chemo-Kasper weeral. Dat worden opnieuw de producten van de eerste 2 keren, waar je zo veel aften van kreeg. Mid maart krijg je vervolgens de laatste kuur toegediend. Dat maakt dat, zelfs indien alles nu op schema kan blijven, het vrijwel onmogelijk wordt om onmiddellijk na de Paasvakantie al terug naar school te gaan. Maar we gaan er wel van uit dat je tegen einde mei voldoende gerecupereerd zal zijn om je communie te doen. Morgen gaat Mama op een of andere manier, ze weet zelf nog niet goed hoe, zelfs proberen om met jou naar enkele communiekleren te gaan kijken. Als er niemand in de winkel is moet dat kunnen, anders wordt het showtime vanuit de auto. 

Slaapwel,
    

dinsdag 4 februari 2014

Dag 105

Dag Sam,

Vanochtend voelden we dat de neerwaartse trend stilaan was ingezet. Je geraakte moeilijk op gang, voelde je een beetje raar en had wat pijn aan je huid als we je vastpakten. Je bent ook redelijk verkouden, maar er is voorlopig nog geen koorts te bespeuren. Dat betekent wel dat we onze hygiëne maatregelen nog verscherpt hebben en extra voorzichtig zijn; uitkijken met je broers, nog vaker propere lakens, extra opletten met eten, nog meer handhygiëne...  Morgen is er alvast een nieuwe dag!

Slaapwel,


maandag 3 februari 2014

Dag 104

Hey Sammie,

Je blijft je super goed voelen! De hoogtepunten van de dag waren Bednet en Skype. De kindjes van je klas hadden 2 gedichtjes voor je gemaakt, en die hebben ze voorgedragen via Bednet. En 's avonds hebben ze opgetreden, en heb je alles via Skype kunnen volgen. Fantastisch vond je dat, en hierbij van ons allemaal nog een grote dankjewel aan de school, de juffen en alle kindjes van je klas!

Dikke kus,


zondag 2 februari 2014

Dag 103

Dag Sammie,

Je blijft voorlopig vollembak gaan. Je mondje staat zoals vanouds geen seconde stil; de broers worden daar af en toe gek van, en Mama en Papa kijken soms ook eens lachend naar elkaar van wow. Je hebt vandaag zelfs met de hoola-hoop leren draaien, zoveel energie heb je. De enige bijwerking van de chemo is voorlopig jeuk, en dat is ook geen drama. Zo doen we voort. 

Slaapwel,

Dag 101 - 102

Dag Zus,

Ook de laatste dag in het ziekenhuis heb je flink je best gedaan, en vanmiddag ben je dan ook naar huis gemogen. Chemo-Kasper heeft zijn ding gedaan, en we wachten nu op wat komen gaat. Vermits het de zelfde producten waren als de vorige keer, gaan we er alvast van uit dat het ook deze keer goed zal meevallen allemaal. 

Dikke kus,


donderdag 30 januari 2014

Dag 100

Dag Zus,

Honderd dagen zijn we al onderweg. Ik kan er zelfs niet over nadenken of dat nu lang of kort is, de automatische piloot staat aan en we doen gewoon wat we moeten doen, elke dag opnieuw vol goede moed. We zijn er ook nog niet, en toch hebben we al een hele weg afgelegd. We denken dat we pas op het einde helemaal goed gaan beseffen wat we hebben meegemaakt. Ik weet nog dat we in het begin, één van de eerste dagen, je iPad kochten, zodat je je eigen venster op de wereld zou blijven hebben. En dat toen over een paar weken een nieuwe versie zou uitkomen, maar dat we zo lang niet wilden wachten omdat we gewoon niet wisten of je er dan nog zou zijn. En intussen zijn we toch stilaan je communiefeest aan het regelen, zijn je eerste zomerkampjes al geboekt en ben je zelf ook weer volop plannen aan het maken, onder andere voor make-a-wish, daar kijk je wel naar uit. Het is haast ongelooflijk dat je het nu zo goed doet. Ook vandaag heb je weer 2 keer les gevolgd, heb je flink je oefeningen gedaan met de kine en ben je tussendoor aan je iglo's gaan knutselen in de "Bonte Specht". En inmiddels worden de zakjes met Chemo-Kasper in hoog tempo aangevoerd, sinds maandag krijg je ze haast ononderbroken toegediend. Vandaag merkten we dat vooral weer aan je eetlust, echt veel gegeten heb je niet. Maar dat vindt niemand erg. Toen de dokters je kwamen onderzoeken keken ze eerder lachend naar elkaar van wat doen we hier eigenlijk. Straffe madam. Houden zo.

Slaapwel,

woensdag 29 januari 2014

Dag 99

Dag Zus,

Je hebt op zich een redelijk actieve dag gehad, met knutselen, les, wat bezoek en zelfs een concertje. Maar we zien nu toch ook al weer dat Chemo-Kasper er stevig op inhakt. Gisterennacht ben je wakker geworden van de pijn aan je benen en hebben de verplegers je pijnstillers moeten geven. Je hebt overdag ook 2 keer geslapen, en niet veel gegeten. Je smaak verandert immers weer heel sterk en snel; je had vandaag zin in iets waar je met veel goesting aan wilde beginnen, maar wat totaal niet lukte omdat je het niet meer lustte. En vanavond had je sinds lang nog eens vrij hoge koorts, door de chemo zeggen de dokters. We zijn er nog niet meisje, maar we hebben al een hele weg afgelegd in de goede richting.

Slaapwel,

Dag 98

Hey Zus,

Vanavond is Papa eindelijk bij je in het ziekenhuis geraakt. Er wordt serieus geknibbeld aan onze tijd samen, en voor de rest van de week ziet het er niet veel beter uit. Daar moeten we dringend iets op vinden. 
De jongens waren er ook bij, zij waren heel blij om jou en Mama terug te zien. En er was zelfs nog een klein Peter-moment waar nieuwjaarsbrieven opgezegd werden. Mama vertelde dat je een super-actieve dag hebt gehad; de kine was er al om 9h15, en voor de rest heb je les gehad, geknutseld, ... Je zag er heel goed uit, maar je bent toch om 20h stikkapot in slaap gevallen in je mooie kamer waar je zo fier op bent.

Slaapwel!

dinsdag 28 januari 2014

Dag 97

lieve liefste meid,

deze ochtend hebben we allemaal samen ontbeten in het besef dat het voor even weer de laatste keer was. daarna was het koffers pakken (voor de 3de keer op 2 weken tijd) en richting ziekenhuis vertrekken... echt in de hoop om vandaag te kunnen starten.
ze hebben eerst je verbanden ververst en bloed genomen en rond 2h kregen we te horen dat chemo kasper zich weer in de strijd gaat mengen samen met jou. Joepie !! (raar maar waar)
Je hebt er een actieve dag van gemaakt met school, spelletjes spelen met mama en verder knutselen aan wat de je de afgelopen weken al begonnen was, onder andere een cadeau voor ons metekindje.
We hebben goed gelachen en gezellig samen gegeten met je favoriete muziek op de achtergrond. waaronder de klassiekers van kinderen voor kinderen ..
voor mama pure nostalgie en voor jou een fijne ontdekking, waarop we samen kunnen meezingen. Een verpleger vertelde ons ook dat er elke jaar in de laatste week van juni speciaal een kamp georganiseerd wordt voor kinderen met kanker, een unieke beleving waar je direct enthousiast vragen over begon te stellen, je kijkt er zo naar uit om op avontuur te trekken en je wereld te verbreden buiten het ziekenhuis en thuis.
Vanavond is chemo kasper dan in actie gekomen voor de 4de ronde .. op naar zaterdag, dan mogen we hopelijk terug naar huis.

dikke knuffel


zondag 26 januari 2014

Dag 96

Hey Sammie,

Vandaag was het zo ver, je hebt er 3 maanden naar uitgekeken; we zijn eindelijk nog eens naar de film gegaan! Jef was met Mama naar een feestje, en Fons en Papa zijn eerst op voorhand gaan kijken of er niet teveel mensen in de bioscoop waren. We hebben nog wat getwijfeld, maar uiteindelijk hebben we ons toch in een zaal gezet met 200 plaatsen omdat er maar 9 mensen waren, dus ja ... Goed voor de moraal was het alleszins. En fysiek ben je de afgelopen weken ook meer dan 2 kilogram bijgekomen, dat gaat allemaal helpen als je morgen weer met Chemo-Kasper ten strijde trekt.

Dikke kus,







Dag 94 - 95





donderdag 23 januari 2014

Dag 92 - 93

Hey Zus,

Je bent weer terug naar huis gemoeten vandaag, we blijven wachten. De witte bloedlichaampjes stijgen op zich wel redelijk goed, maar een bepaalde soort daarvan, die 'neutrofielen' heet, kan tot nu toe nog niet goed volgen. Daar moet je er ook 1000 van hebben. Vorige maandag waren er dat nog maar 100, en vandaag toch al 500. Als je geen 1000 neutrofielen hebt word je vergiftigd door Chemo-Kasper, zo zeggen de dokters het toch, en dat is nu ook weer niet de bedoeling. In het begin van de therapie werd ons verteld dat het aanhouden van de timing heel belangrijk was voor je genezing, we weten nu dus ook niet goed wat die 2 weken vertraging betekent. De dokters maken er alvast niet te veel van, en er is toch ook niets aan te doen, dus ja, ... Intussen blijf je je kiplekker voelen, volg je de lessen, knutsel je veel en kijk je veel te veel naar de TV. Zo gaan we voort.

Dikke kus,

dinsdag 21 januari 2014

Dag 91

Dag Zussie,

We gaan gewoon verder. Omi is de hele dag bij je geweest, de Juf is komen lesgeven, je hebt met Bednet gewerkt en je hebt wat geskyped met vriendjes. Maar het begint voor jou nu ook echt lang te duren. In bed vertelde je dat je zooo graag terug naar school wil, nog eens naar een verjaardagsfeestje wil, ... We weten het schat, en we blijven proberen er het beste van te maken.

Dikke kus,

maandag 20 januari 2014

Dag 90

Dag Sam,

Vandaag heb je ons weer verrast. Nadat alles ingepakt was en je met Mama naar het ziekenhuis getrokken bent, hebben we vanmiddag het bericht gekregen dat je nog steeds niet voldoende gerecupereerd bent om opnieuw op te starten. Chemo-Kasper is in zijn zakje gebleven, en jij bent dus terug naar huis gegaan. De verplegers hebben nog net het wondje van je katheder goed verzorgd, met lachgas deze keer omdat je er daarzonder niet echt mee kon lachen. En toen hebben we alle afspraken terug omgegooid, de thuisles is opnieuw geregeld, en donderdag proberen we opnieuw. 

Dikke zoen,

zondag 19 januari 2014

Dag 88-89

Hey Zus,

We hebben er een heel actief laatste weekend van gemaakt. Er is een vriendinnetje komen spelen, je neefje is langsgekomen, je hebt een matchke meegevoetbald met de jongens, bent rond de vijver van het kasteel van Horst gaan wandelen, er zijn nog grote meisjes langskomen waar je super graag mee speelt maar die we veel te weinig zien, en dan zijn we nog bij vriendjes spaghetti gaan eten. We kennen iemand die goed gaat slapen vannacht. En morgen ga je terug met Mama naar het ziekenhuis, dat is een beetje raar omdat dat allemaal zo lang geleden is precies, van Kerstmis intussen, met tussendoor enkel een paar onderzoeken in de dagzaal. Je hebt dat superflink gedaan zus. En morgen vliegen we er weer in, samen met Chemo-Kasper. 

Slaapwel,


zaterdag 18 januari 2014

dag 87

Hey Sammie,

Alles kabbelt zo een beetje verder. Je volgt Bednet, de Juf is thuis komen les geven, ... dat vind je allemaal plezant. En het vele thuis zitten vind je niet meer plezant. 
Voorlopig zal daar allemaal niet teveel verandering in komen. We vinden het wel super dat je je zo goed blijft voelen. En zo gaan we voort.

Dikke kus,

donderdag 16 januari 2014

Dag 85-86

Hey Zus,

De dagen gaan op zich wel vlug voorbij, maar toch duurt het lang. We merken ook dat de verveling bij jou toch wat toeslaat. Je wereld is dan ook heel klein geworden; van school, tekenacademie, Chiro, hockey, verjaardagsfeestjes en gewoon bij vriendinnetjes gaan spelen naar voornamelijk thuis en ziekenhuis. Zelfs naar de bioscoop of de winkel gaan hebben we de afgelopen maanden niet gedaan, je mag niet komen waar teveel mensen samen zijn. 
Fysiek blijf je zeker in form de laatste dagen, de buikpijn is helemaal weg en energie heb je genoeg. 's Morgens spring je uit bed en voor we het goed en wel beseffen heb je je al gewassen en aangekleed gelijk een raket. Zo een extra zakje bloed, ik kan het iedereen precies alleen maar aanraden.

Dikke kus,


woensdag 15 januari 2014

Dag 84

Dag Samba,

Doordat de thuisroutine verdergaat blijft je ziekte op de achtergrond. Dat is raar. Van de ene kant voelt het nu alsof we niets aan het doen zijn, van de andere kant is rusten natuurlijk ook deel van de genezing. Moeke is vandaag de hele dag bij jou geweest, voormiddag heb je met Bednet gewerkt en namiddag is de juf thuis les komen geven. Op die wijze gaan de dagen natuurlijk ook snel voorbij en zal het vlug maandag zijn. 

Dikke kus,

maandag 13 januari 2014

Dag 83

Hey Sammie,

Vanmorgen ben je met Mama naar het ziekenhuis getrokken, en zoals we wel verwachtten is Chemo-Kasper niet in actie gekomen. Je hebt nog steeds maar 600 witte bloedlichaampjes en dat is nog veel te weinig. De dokters zeggen dat ze vaak zien dat een lichaam na elke kuur meer tijd nodig heeft om te kunnen herstellen en recupereren. Bij jou is dat nu niet anders, en je hebt dan ook nog een extra week recuperatie tijd gekregen. Je hebt vandaag nog een extra zakje bloed gekregen, en volgende week maandag proberen we opnieuw. 

Dikke kus, 

zondag 12 januari 2014

Dag 82

Hey Samba,

Het was een superleuke dag. Er is heel wat bezoek gekomen, en namiddag heb je in de tuin zelfs meegevoetbald met Jef en Papa. Dat was zelfs wat een emotioneel moment om je er terug bij te hebben met je hockey schoenen aan, en aandoenlijk om je zo je best te zien doen. 
Morgen ga je met Mama terug naar het ziekenhuis en dan, of toch zeker deze week, schiet Chemo-Kasper terug in actie. We weten niet goed of we er helemaal klaar voor zijn omdat je nu al meer dan 2 weken thuis slaapt en de èchte grote zorgen automatisch een beetje naar de achtergrond verschoven zijn, je bent ook zo goed in form. Straffe madam. 

Slaapwel,

Dag 81

Hey Zus,

We zijn er een leuk laatste weekend van aan het maken. Je bent gisteren ook mee geweest naar het verjaardagsfeestje van je neefje, daar keek je al lang naar uit. Het was dan ook pas de 2e keer in bijna 3 maanden dat je nog eens ergens naartoe kon. Maandag gaan de dokters proberen Chemo-Kasper weer uit te nodigen, als hij mag komen. 
Dat betekent wel dat je nu al 2 weken thuis bent, en niet ziek geworden bent na de vorige kuur, ongelooflijk goed gedaan!! Momenteel is het soms dan ook raar om te moeten beseffen dat je zo ziek bent, en eigenlijk halverwege een Chemo-kuur. Maar gezien de omstandigheden is het natuurlijk beter zo. 

Kus,


vrijdag 10 januari 2014

Dag 80

Dag Sammie,

Vandaag heb je heel de voormiddag kunnen genieten van Bednet. En in de speeltijd bleven er ook weer 2 vriendjes binnen om samen moppen te tappen via de chat. Daar heb je goed mee gelachen. Namiddag kreeg je weer geen connectie met Bednet, dat was weer een klein drama, maar er wordt aan gewerkt. Er kwamen ook vandaag weer een paar verrassingen met de post, een super boeket bloemen en een mooi mutsje dat met de hand gemaakt werd, dat staat je beeldig! Na de school zijn er nog vriendjes van Jef en Fons komen spelen, en heb jij de tijd genomen om alle kinderkamers vol te hangen met al de mooie tekeningen die je reeds van de kindjes in school gekregen hebt. 
De kieskeurigheid van je eten en de veranderingen van je smaak blijven wel een dagelijkse uitdaging. We maken vaak meermaals per dag verschillende gerechten klaar met de meest onverwachte ingrediënten. We hebben al BiFi periodes gehad, croque monsieur periodes, donut periodes, worst met spinazie periodes, jagersschotel periodes, Papa is al een avond op pad gemogen naar 3 winkels omdat het kroepoek moest zijn, en nu ben je duidelijk in de pizza en aardbei-ijs periode. Al een geluk dat we weten wat er scheelt zodat we niet moeten denken dat je zwanger bent.

Dikke zoen,


donderdag 9 januari 2014

Dag 78 - 79

Hey Sam,

Gisteren ben je op je gemakje weer een dagje naar Moeke gegaan. Daar heb je leren dammen; iets nieuws leren vind je altijd leuk. 
Het inloggen op Bednet verliep daarentegen niet vlot, terwijl je er zo naar had uitgekeken. "Komaan Papa ik moet naar school!". Ook vandaag is het je niet gelukt om in te loggen, dat was een grote ontgoocheling. Morgen proberen we opnieuw. 
Vanochtend was je al vroeg in het ziekenhuis voor de controles. Alles was vrij ok, je hebt niets moeten bijkrijgen. En er zijn terug een paar witte bloedlichaampjes opgedoken, 160 heb je er nu. Dat is uiteraard nog steeds minimaal, maar ze komen toch weer stilaan terug. Het proberen opstarten van de Chemo maandag zal wel nog te vlug komen denken we, dat zal wel weer enkele dagen uitgesteld worden. 
En voor de rest was het grote nieuws vanavond uiteraard je Meterschap! Toen je net ziek was, heeft jouw Meter je gevraagd of je zelf niet de Meter van haar derde kindje wilde worden. Dat vond je toen fantastisch, maar ook een hele verantwoordelijkheid, en je wilde dat wel doen als het samen met je Mama mocht. En vanavond was het dan zover, je Metekindje Zoé is geboren. Stralen dat je deed toen je de eerste foto's zag!

Alvast nog een dikke proficiat en een dikke kus,

dinsdag 7 januari 2014

Dag 77

Dag Sammie,

Het gaat nog steeds goed. Vandaag ben je de hele dag naar Moeke en Vake geweest. En je hebt je laptop meegenomen om de eerste keer echt via Bednet de lessen in je school te kunnen volgen. Amai je glunderde nogal! Je hebt samen gelezen, dictee gemaakt, ... en tijdens de speeltijd zijn een paar vriendinnetjes binnen gebleven om samen moppen te tappen. Morgen opnieuw!

Dikke zoen,

Dag 76

Hey Zussie,

Vandaag ben je flink met Omi naar het ziekenhuis gegaan. Alhoewel je nog steeds geen weerstand hebt blijven je infectiewaarden goed laag. Je hebt ook weeral bloedplaatjes bijgekregen, gelukkig zonder allergische reactie deze keer. En om het tekort aan rode bloedlichaampjes te compenseren heb je ook een zakje bloed gekregen. Je zal de komende dagen dus weer een pak energie hebben!
Papa heeft wel zijn belofte niet kunnen nakomen om 's avonds samen naar Wall-E te kijken als je flink zou zijn geweest in het ziekenhuis, dat moet ik morgen goedmaken!!

Slaapwel,

maandag 6 januari 2014

Dag 75

Hey Zussie,

Luie dag, hoofdstuk 2. Je hebt vandaag fijn met je broers gespeeld en we hebben op het gemakje alles klaar gemaakt voor de school die morgen begint. Ook voor jou beginnen er vanaf morgen weer heel wat activiteiten; controles in het ziekenhuis, Bednet, thuisonderwijs, ... en als je nog een paar daagjes goed kan blijven ligt deze ronde met Chemo-Kasper ook alweer achter ons. Daar gaan we voor; we zijn nu al 8 dagen thuis en zo mag het nog een tijdje blijven.

Dikke kus,


zaterdag 4 januari 2014

Dag 74

Dag Zus,

Vandaag was de meest luie dag tot nu toe. Je hebt de hele dag in je pyama rondgelopen. En vermits je niet naar de bioscoop mag gaan, had Papa beloofd om de bioscoop naar jou te laten komen; we hebben samen naar het grote scherm van een projector gekeken, met wat chips en een zakje snoepjes, net echt. Dat vond je super leuk. Morgen is het ook voor jou de laatste dag van de vakantie. Maandag moet je even op controle in het ziekenhuis, en als je goed blijft begint voor jou dan ook opnieuw de school via Bednet.

Dikke kus,